Moeder met hoofdletters

Opvoeden is leuk, zegt Ineke Baron (1957), terwijl ze bij het raam van haar huis in Bakkeveen staat, waardoorheen je ver over de weilanden weg kijkt. „In principe doe ik dat door mijn kinderen vrij te laten, maar ze ondertussen voortdurend tot nadenken te dwingen. Dat ging bij de zoon die ik in “Mijn kind heeft PDD-NOS” beschrijf, niet op. Hem moest ik structuren bijbrengen en sociaal gewenst gedrag aanleren.” Haar zoon, die in het boek de naam Rutger meekreeg, is intussen volwassen. Ineke was niet van plan een boek uit te geven en al helemaal niet om een verhandeling over PDD-NOS te schrijven. „Ik heb voor mezelf in de derde persoon situaties opgetekend die moeilijk waren. Om objectief te kunnen kijken naar wat er in ons gezin gebeurt. Ik schreef vanuit míjn perspectief en vanuit dat van hém, om voor mezelf helder te krijgen hoe het komt dat je steeds het gevoel hebt tegen een muur op te lopen.” Ze geeft toe dat het schrijven tegelijk een manier is geweest om erkenning te krijgen. „Niet bewust, maar het is zeker een punt. Dat waarmee hij mij kwetste, was voor hem soms gewoon een waarheid. Niettemin was ik voor hem degene met wie hij de meeste moeite had. Als ik het over mezelf heb, gebruik ik een hoofdletter. Het symboliseert de afstand tussen hem en mij. Omdat ik van hem houd, zie ik dat hij dingen goed bedoelt die ik soms verkeerd uitleg. Tegelijk ben ik als moeder juist degene die hem aanvoelt en verder kan helpen. Sinds hij een paar jaar in het gezin van onze oudste dochter heeft gewoond, heeft hij geleerd om door haar ogen naar mij te kijken. Dat is heel goed geweest. Hij heeft daardoor het beeld dat hij van me had, kunnen bijstellen.”

Genesis
Ineke Baron beseft dat geloof een stevig fundament is, zelfs op ogenblikken dat ze wankelt. „Ik weet nog dat een van de artsen zei, toen ik vertelde dat we kerkelijk waren, dat onze zoon in dat geval iets voor had op veel andere kinderen. Op de bijbelstudie hadden we het onlangs over Genesis, en dat de natuur toen niet alleen schoon was, maar er ook nog weinig ziektes en stoornissen waren die door erfelijke factoren worden bepaald. Het is wel eens goed om daarbij stil te staan.” Gaandeweg ontstond een ontroerend en aangrijpend verhaal, dat Ineke Baron op verzoek van derden wilde delen, in de veronderstelling dat het herkenning zou kunnen oproepen. „Het is niet zo dat stoornissen die onder de noemer PDD-NOS vallen er vroeger niet zouden zijn geweest. Kinderen die nu de diagnose krijgen, zijn de dwarsliggers van vroeger, die elke dag een pak slaag kregen en niet konden meedraaien met een groep. Ik hoorde laatst iemand zeggen dat een boer in de Middeleeuwen in een heel leven minder meemaakte dan onze jongeren op één dag. Wat prikkels betreft is dat waar, denk ik. Toen had je er geen idee van wat er twintig kilometer verderop speelde. Als mijn jongen in de Middeleeuwen had geleefd, had hij meer rust gehad, dat geloof ik zeker.” Op een schaal van één tot tien met betrekking tot autisme scoorde haar oudste zoon een acht. „Gezien de sociale vaardigheden die hij in zijn leven heeft ontwikkeld, denk ik dat het nu een zes is. Een liefdevolle basis en goede opvang op school is enorm belangrijk voor hoe een kind met PDD-NOS zich verder ontwikkelt. Dat we hem dat konden bieden, zie ik als een wonder.”

Winst
Guurtje Leguijt (1961) herkent in wat Ineke Baron schrijft de wanhoop die je als moeder kunt voelen, de boosheid die onvermijdelijk opkomt als je het gedrag een keer zat bent. „Terwijl je als moeder onvoorwaardelijk van dat kind houdt en zijn worstelingen ziet.” Ook Guurtje wordt dagelijks geconfronteerd met vragen. Zowel haar oudste als haar jongste zoon heeft het syndroom van Asperger. Vaak wordt gevraagd of ze dat niet als een stigma ervaart. „Dat kind heeft allang een etiket, zeg ik dan. Het is agressief, dom of asociaal, en die diagnose is altijd negatief en een soort eindstation. Het etiket “Asperger” is een beginstation van waaruit je opnieuw kunt starten. Er is winst te behalen.” Net als Ineke Baron vindt Guurtje Leguijt de basis van liefde ontzettend belangrijk. „Juist daardoor denk je met je kind mee en kun je het de goede structuren aanbieden. In het begin moet je er heel erg naar zoeken. En je moet je realiseren dat de maatschappij die structuren niet heeft en dat je het kind moet wapenen om daarmee om te kunnen gaan. Hij moet als het ware met kleine stapjes de buitenwereld ingaan. Het is niet zo dat ze dat niet kunnen, maar dingen die andere kinderen spelenderwijs en onopgemerkt leren, zonder dat ze het gevoel hebben iets te leren, moet je bij een kind met Asperger voortdurend uitleggen.”

Fotograaf
Guurtje Leguijt benadrukt dat structuren voor elk kind belangrijk zijn. „Om een vergelijking te maken: voor iedereen is het belangrijk om op bepaalde tijden te eten, maar voor diabetespatiënten is het dubbel belangrijk. Zo zie ik dat ook met onze kinderen. Duidelijke structuren zijn een voorwaarde om te kunnen functioneren.” Daarbij speelt een rol dat een kind, los van het feit of het Asperger heeft of PDD-NOS, een eigen karakter bezit. „Mijn oudste jongen kon heel goed uitleggen wat hij moeilijk of spannend vond, en was bang om iets te doen wat tegen de regels was, dus had hij de neiging om zich aan te passen. De jongste heeft meer een gesloten karakter, voor hem is dat ingewikkelder. Maar zoals een blinde door middel van braille leert lezen of bijvoorbeeld uiteindelijk leert alleen te reizen, zo leren deze kinderen er steeds beter mee omgaan. Na elke ervaring kunnen ze vanuit die kennis reageren.” Guurtje herinnert zich een bruiloft. Haar oudste zoon was negen jaar. Ze hadden de bruiloft tot in de kleinste details met hem doorgenomen. Wat zou er precies gaan gebeuren op de bruiloft en wanneer, wie zou hij ontmoeten, hoe moest hij omgaan als onbekende mensen iets tegen hem zeiden? „We hadden alleen vergeten te vertellen dat er een fotograaf was. En het ging dus even mis toen hij op de foto moest. Achteraf praat je dan door wat er fout ging en waarom. Dat klinkt vermoeiend, maar daar zijn wij allang aan gewend en bovendien hebben wij op die manier geleerd wat er in ons kind omgaat.”

Rust
Omdat Jacco Leguijt uitzonderlijk goed is in het verwoorden van dingen, schreef hij een boek over zijn beperking. „In ‘Mijn eigen wereld’ schrijft hij dingen die voor mij toch weer verrassend waren”, zegt zijn moeder. „Hoe hij bijvoorbeeld juist in pauzes tot rust kwam als hij met een walkman op naar muziek luisterde. Toen ik las hoe hij dat verwoordde, begreep ik hem, terwijl ik er altijd moeite mee had dat hij dan min of meer onbereikbaar was voor anderen. Ik realiseer me altijd dat je als ouders maar een beperkte mogelijkheid hebt om in het hoofd van je kind te kunnen kruipen. En dat het voor hen moeilijk is om te peilen hoe onze gedachtegangen zijn. Als je echter de moeite neemt, zorgt dat ervoor dat je ziet dat de ander het vaak goed bedoelt. Dat vind ik ook het sterke aan het boekje van Ineke Baron.”

 

PDD-NOS en Asperger

Als negenjarige jongen krijgt de zoon van Ineke Baron het stempel PDDNOS. Op latere leeftijd wordt zijn handicap een persoonlijkheidsstoornis genoemd. De term PDDNOS staat nu nog in het handboek van psychische stoornissen, de DSM-IV. Inmiddels is echter de DSM-V in ontwikkeling, die naar verwachting in 2013 zal verschijnen. Hierin zal mogelijk het onderscheid tussen de verschillende categorieën van autisme zoals we die nu kennen, verdwijnen en wellicht dus ook de term PDD-NOS. Asperger is een vorm van ASS (Autistische Spectrum Stoornissen) die een specifi eke naam heeft, omdat de stoornis ook specifi eke kenmerken heeft ten opzichte van andere vormen van ASS. Zo hebben kinderen met Asperger meestal een normale tot hoge intelligentie en valt vooral hun taalgebruik erg op. Al jong hebben ze plechtig taalgebruik, waardoor ze zich erg onderscheiden van leeftijdgenoten en soms ook de aansluiting met hen missen. Door hun wijze taalgebruik worden ze soms verkeerd ingeschat; men verliest dan uit het oog dat ze in de praktijk minder handig zijn.

 

- “Ons kind heeft PDD-NOS” - over beperkt vermogen om liefde te ontvangen; door Ineke Baron. Uitg. Boekencentrum, Zoetermeer, 2010; ISBN: 978-90-2392-4944; paperback; 164 blz.; € 15,90.
- “Mijn eigen wereld”, door Jacco Leguijt; Uitg. Boekencentrum, Zoetermeer, 2005, tweede druk. ISBN: 978-90-2391-9575; Paperback, 95 blz.; € 11,90.
-  “Heibel in mijn hoofd”, door Guurtje Leguijt; Uitg. Callenbach, Kampen, 1999; ISBN 978-90-2661-0219; hardcover; 117 blz.; € 10,25. Vijfde druk; winnaar Hoogste Woord 2000.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen