Leven tussen doof en horend

Van een familielid kreeg Heidi van Soest (33) de spreuk die een ereplaats kreeg in het toilet. ‘Vriendelijkheid is de taal die de dove kan verstaan en die de blinde kan zien.’ Blinden heeft ze niet in haar directe omgeving. Doven wel. Haar eigen kinderen: Joachim van tien en Matthias van zeven.
Joachim kwam na een voorspoedige bevalling ter wereld en bleek een probleemloze baby.
Zelfs te midden van lawaai sliep hij door. „Een schoonzusje vroeg zich als eerste af of hij wel goed kon horen. Toen realiseerden ook wij ons dat hij niet reageerde op omgevingsgeluiden.”
Vijf maanden na de geboorte werd de diagnose gesteld. Joachim was volledig doof. „Je weet dan totaal niet wat je te wachten staat.”
Vanuit het audiologisch centrum in Rotterdam kreeg het jonge echtpaar een gezinsbegeleider toegewezen. „Die gaat met je kind aan de slag. In het begin deed ze heel eenvoudige spelletjes, gecombineerd met gebaren. Als ouders krijg je alle mogelijke informatie. Zeker in het begin zit je met duizend en één vragen.”

Erfelijkheidsonderzoek
Om de pijn te verzachten, vergeleek Heidi de doofheid met ernstiger afwijkingen. „Als je in een academisch ziekenhuis komt, zie je die voldoende. ‘Mijn kind alleen maar doof’, denk je dan. Het rare was dat ik het slecht kon hebben als ánderen zeiden: ‘Joh, er zijn ergere dingen.’ Dan voel je je miskend in je zorgen.”
Na de geboorte van Matthias was duidelijk dat de doofheid van beide kinderen een erfelijke oorzaak heeft.
DNA-onderzoek maakte niet duidelijk welke. Inmiddels is een nieuwe test beschikbaar, die waarschijnlijk wel uitsluitsel kan geven. Bas staat er wel voor open, Heidi aarzelt. „Erfelijkheidsonderzoek heeft twee zijden. Aan de ene kant wil je graag weten wat de oorzaak is van die doofheid. Tegelijk schrik je ervoor terug, uit angst dat nog meer wordt ontdekt. Soms kan het beter zijn om niet alles te weten.”

Gebarentaal
Samen met Bas volgde ze een oudercursus gebarentaal. Daardoor ging ze besefen hoezeer een horend kind spelenderwijs de taal leert.
„De hele dag horen ze om zich heen stemmen. Je bent met anderen in gesprek, je telefoneert. Bij Joachim begonnen we na vijf maanden bij nul. Toen ik zwanger was, zat ik soms met mijn dikke buik orgel te spelen. Na zijn geboorte deed ik een muziekdoosje aan als hij ging slapen. Allemaal voor niets, dat is heel onwerkelijk.”
Ze bleef tegen haar zoontje praten, al snel in combinatie met gebarentaal en mimiek.
Buitenstaanders zien haar als expert, zelf weet de moeder uit Dordrecht zich nog steeds een beginneling. „Als je de Nederlandse gebarentaal goed wilt leren, moet je een vierjarige hbo-opleiding volgen. Ook de grammatica is heel anders. Dat maakt het voor een doof kind dat weer wat gaat horen lastig om gangbaar Nederlands te leren spreken en lezen. Bovendien is de gebarentaal een belangrijk onderdeel van de dovencultuur. Doven hebben een eigen identiteit en zijn trots op hun taal.”

Operatie
Veel sterker dan andere moeders was ze zich bewust van de communicatie met haar kinderen. „Je moet eerst oogcontact zoeken. Ga je een stukje met ze ietsen, dan moet je afstappen om wat te zeggen. ‘Kijk, daar staan schaapjes.’ Zomaar wat babbelen met je kind is er niet bij. Daardoor heb je als ouder snel een schuldgevoel. Als compensatie ben je veel meer gefocust op het fysieke contact. Ik heb ze heel veel geknufeld.”
Onderzoek wees uit dat de jongetjes in aanmerking kwamen voor een cochleair implantaat (zie kader). Bij allebei had de hightech operatie in het Nijmeegse Universitair Medisch Centrum St. Radboud het gewenste resultaat.
„Joachim was anderhalf toen hij zijn eerste CI kreeg. Matthias is al voor zijn eerste verjaardag geopereerd. Een paar jaar later hebben ze, in het kader van een proef, een tweede CI gekregen. Dat hebben maar weinig dove kinderen.”
Ondanks de verworvenheden van de moderne wetenschap gingen de broertjes vanaf hun derde jaar met de taxi naar de Dr. M. Polanoschool in Rotterdam. „Daar zit heel veel expertise. We hadden ook frequent contact met de revalidatietherapeut van het CI-team en de audioloog. Het is heel ijn dat al die mensen met je meedenken, maar tegelijk ook belastend. Je bent niet onbevangen vader en moeder.”

Bijzondere tijd
Door hun cochleaire implantaten leven de broertjes Van Soest op het grensterrein tussen doof en horend. „Dat heeft het risico dat ze zowel de gesproken taal als de gebarentaal gebrekkig leren. Als Joachim een woord goed kon uitspreken, liet hij het bijbehorende gebaar achterwege. Hij kan zich nu perfect in gesproken Nederlands uiten. Matthias heeft nog steeds behoefte aan ondersteunende gebaren, al wordt dat ook bij hem geleidelijk minder. Als ouders groei je daarin mee.”
In goed overleg met de Polanoschool nam het echtpaar uit Dordrecht relatief vroeg de beslissing om de jongens naar een reguliere school te doen. De keus viel op de reformatorische Johannes Bogermanschool. Van het door de indicatie beschikbare geld wordt een onderwijsassistent betaald, die de dove kinderen één op één ondersteunt. Voor Matthias is bij de meeste lessen een gebarentolk aanwezig. „Die huren we als ouders in.” Zo nodig schaft de school ondersteunend lesmateriaal aan.
„Voor in de klas hangt een smartboard. Daarop kunnen leerkrachten heel veel zichtbaar maken. Voor onze kinderen is het geluid gekoppeld aan soloapparatuur.”

Lotgenoten
Omdat de kinderen nu redelijk kunnen horen, gaat het reformatorische echtpaar zelden naar bijeenkomsten voor doven. Toch wil Heidi de band met de dovenwereld niet verbreken. „Het zou me niet verbazen als de jongens het in de puberteit prettig vinden om contact te zoeken met lotgenoten. Dan is gebarentaal ineens weer heel belangrijk. Zelf vind ik het fijn om andere ouders met dove kinderen te ontmoeten. Veel dingen zijn lastig uit te leggen aan ouders van horende kinderen. Door de een wordt de betekenis van doofheid onderschat, door de ander overschat. In het contact met insiders heb je daar geen last van.”
De huidige fase ervaart de Dordtse moeder als relatief zorgeloos. „Matthias heeft elke week nog logopedie, maar het is niet meer zo dat de doofheid van de kinderen ons leven stempelt. Ik kan nu ook wat meer tijd besteden aan mijn webwinkel Jongensmerkkleding.nl. Die heb ik opgezet om iets naast de zorg voor de boys en het huishoudelijk werk te hebben, zonder dat ik de deur uit moet. Voor mijn gevoel zijn we nu een gewoon gezin. Daar genieten we heel bewust van. Je kiest niet voor doofheid bij je kinderen, maar in bepaalde opzichten heeft die ons leven wel verrijkt. Je bent heel blij met dingen die voor andere ouders vanzelfsprekend zijn. Wij hebben geleerd dat niets vanzelfsprekend is.”

Geen wondermiddel
Bij een toenemend aantal dove kinderen wordt een cochleair implantaat (CI) ingebracht. Dat zet geluid om in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in het slakkenhuis (cochlea) prikkelen. Met een CI kunnen doven die geen of nauwelijks restgehoor bezitten in beperkte mate klanken, geluiden en spraak waarnemen. Het is een misvatting dat het cochleair implantaat het gestoorde gehoor volledig herstelt.

---
Voor jou

voor jou
blijft alles
hetzelfde

je doet hetzelfde
voelt hetzelfde
ziet hetzelfde

hoort
hetzelfde
niets

niets
verandert
je bent
dezelfde

kijken
zien, zoeken
naar beweging
dingen die komen
en gaan

verstilde monden
verzwegen melodieën
verstomde gesprekken
een brok in mijn keel

verlangen om
te fluisteren, praten, troosten
roepen, vertellen, zingen
spelen met mijn stem

voor jou
blijft alles
hetzelfde

voor mij
is hetzelfde
zo anders

Heidi van Soest, 28 januari 2008

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen