Een zeldzame, sluipende ziekte

Hij is nooit boos geweest over zijn spierziekte. „En ik ben ook niet bang voor hoe de ziekte verder gaat." Onbewogen vertelt de stille Zeeuw over zijn spierziekte, op de bank in zijn ouderlijk huis. Altijd heeft hij hier gewoond, aan deze buitenweg van Yerseke, het mosseldorp van Nederland. De gelatenheid en de futloosheid waarmee Dingnis vertelt, zijn kenmerkend voor zijn ziekte. „Dat is enerzijds moeilijk om mee om te gaan, omdat je geen diepe reacties krijgt", zegt de moeder van Dingnis. „Anderzijds bewaart het hem voor vechten tegen de ziekte. Hij accepteert het gewillig en dat is het beste want de ziekte is niet tegen te houden."
Tien jaar was Dingnis toen hij voor het eerst naar het ziekenhuis moest. „Bij mijn vader en bij mijn broer was de spierziekte vastgesteld", vertelt hij. „Mijn moeder zag bij mij ook kenmerken." Bloedonderzoek volgde en inderdaad bleek Dingnis de zeldzame ziekte bij zich te dragen. „Vanaf toen ben ik door bijna alle artsen van het ziekenhuis wel eens onderzocht", vertelt hij. „Dat was om te controleren of er nog geen spieren uitgevallen waren", verduidelijkt zijn moeder. Hoewel Dingnis vanaf het eerste moment heel nuchter met de ziekte omging, was het voor de familie Lokerse erg zwaar. „Mijn man en ik waren gezond toen we trouwden, en ineens bleken heel veel familieleden, ook neven en nichten, de ziekte bij zich te dragen", vertelt moeder Lokerse.

Slaperigheid
Myotone Dystrofie of de ziekte van Steinert, zo wordt de ziekte van Dingnis genoemd. Sluipend kwam die de familie binnen en sluipend ook is de voortgang ervan. Spieren verslappen langzaam en organen gaan verminderd werken. Dat proces kan al vroeg of pas later in het leven beginnen. „Ik merk er nu nog bijna niets van", vertelt Dingnis. „Ik kan nog lopen en bewegen. Alleen mijn mond hangt open. Dat komt omdat mijn mondspieren verzwakt zijn. Daarom kan ik ook moeilijker praten." Met ietwat ingespannen luisteren is hij echter goed te volgen. Maar moeite met praten zal hij altijd houden. „Ik had vroeger logopedie maar nu ben ik goed genoeg te verstaan."
Een ander verschijnsel van de ziekte is het krijgen van stijve spieren. „Dat gebeurt als het buiten vrieskoud is", vertelt Dingnis. „Maar in de zomer gaat het goed. Wel heb ik soms last van snel opkomende diarree. Of van slaperigheid, als ik lang stilzit in de kerk bijvoorbeeld." En daarna direct: „Maar niet op mijn werk hoor, daar ben ik nooit moe."
Dingnis wordt enthousiast als hij vertelt over zijn werk. „Ik heb het daar heel goed. Twee dagen werk ik hier in Yerseke bij de plantsoenendienst en drie dagen in de keuken van verzorgingshuis Gasthuis in Goes. Ik help daar bij het klaarmaken van de maaltijd, doe de afwas en zorg dat iedereen goed te eten krijgt." Dingnis volgde de opleiding tot keukenassistent aan het ROC in Middelburg. Ook haalde hij zijn rijbewijs, zodat hij nu helemaal zelfstandig is. Fel ineens: „Nieuwe collega’s kijken wel eens naar mij, maar ze merken niets hoor, van mijn spierziekte."

Zingen
Voor Dingnis lijkt de spierziekte nog weinig impact te hebben, maar dat zal niet altijd zo zijn. „Het moeilijke aan de ziekte is de onzekerheid", vertelt zijn moeder. „Het verloop is helemaal niet te voorspellen. Je weet niet welke spieren gaan uitvallen en wanneer dat gebeurt." „Een jong achternichtje van mij heeft al een traplift", knikt Dingnis. „Maar bij een oudere neef is de ziekte pas ontdekt toen hij vijftig jaar was. Sommigen krijgen hartkloppingen en bij anderen werken de beenspieren niet meer." Maar Dingnis denkt er niet over na wat het verloop zal worden van zijn ziekte: „Ik maak me gewoon niet druk", zegt hij bedaard.
De vader van Dingnis komt het erf opgereden met zijn rolstoel. Zijn werkdag zit er weer op. „Bij hem is de spierziekte al veel verder gegaan", legt Dingnis uit. En dan springt hij weer over naar een ander onderwerp. Hij vertelt over de bewoners van het verzorgingshuis in Goes. „Vorige week hebben ze allemaal een pannetje mosselen gegeten. Dat was een traditionele maaltijd die wij verzorgd hebben."
En daarna gaat het over zijn twee grote hobby’s: zingen en schaken. Schaken op maandagavond, zingen met het koor staat vanavond gepland. Ondanks de beperking aan zijn stem gaat dat goed. Dingnis: „Na een concert heb ik alleen nog maar gehoord dat het zingen mooi klonk, dus ik denk niet dat ze horen dat ik minder goed kan praten."
Het is tijd om te gaan eten want Dingnis moet op tijd bij de repetitie te zijn. Of nee, toch eerst nog naar buiten. Even kijken of er nog post is.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen