Verwarrende gevoelens aan een sterfbed

Op foto’s die relatief kort voor hun overlijden werden gemaakt, zien ze er nog gezond uit. Het is een schijn die bedriegt. De ouders van Maaike Dijkgraaf-Janse (32) leden jaren aan kanker. De onzichtbare moordenaar in hun lichaam werd met zware medicijnen in bedwang gehouden. Uiteindelijk waren ook die niet opgewassen tegen de kracht van de gevreesde ziekte. Medio 2013 stierf vader Janse, eind 2015 zijn vrouw.
„Bij beiden hebben we gewaakt”, blikt Maaike terug. „Mijn broers deden in eerste instantie de nachten.” Vooral het waken bij haar vader ervoer ze als diep ingrijpend. „Hij ging naar het ziekenhuis voor een stamceltransplantatie en is daar een maand later overleden.” Terwijl ze aan het bed zat, kwamen tal van herinneringen naar boven. En gevoelens van boosheid. „Hij ging de behandeling rustig en vol vertrouwen tegemoet, in het geloof dat Gods weg altijd de goede is. Dat kon ik niet begrijpen. Voor mijn gevoel liet hij ons in de steek. Volkomen irrationeel natuurlijk, maar gevoelens houd je niet tegen.”
Misschien was die boosheid een afweermechanisme, realiseert ze zich nu. „Het is gemakkelijker om boos te zijn dan om de pijn van het dreigende afscheid toe te laten. Bij mijn moeder durfde ik dat beter aan.”

Verwarrend
Bijna twee weken zaten de kinderen Janse in hospice De Regenboog in Nunspeet aan het bed van hun laatste ouder. „Op zondagavond leek ze echt te gaan sterven. Ze gaf aan dat ze los was gemaakt van ons. In alle opzichten was ze gereed om heen te gaan, maar ’s maandags krabbelde ze wat op. Dat was ook voor haar heel verwarrend. Toen ze maandagmiddag bij kennis kwam, vroeg ze: ‘Ben ik nou gestorven of niet?’ Donderdag stond ze weer onder de douche.”
Het voorstel om de nachten niet meer te waken, leverde binnen het gezin de nodige discussie op. „Dan zie je de karakterverschillen naar voren komen. Een zus zei: ‘Het kan toch niet waar zijn dat je acht kinderen hebt en dan nog alleen sterft.’ Mijn broer die arts is, waarschuwde: ‘We moeten wel onze krachten sparen, want het kan nog best een poos duren.’ Het personeel van het hospice zei hetzelfde.”
Na de kortstondige opleving begon het lijden opnieuw. „Ze had heel veel pijn, zo erg dat ze er soms van huilde. Dat raakte me intens, want mijn moeder was een dappere vrouw. Af en toe was ze verward, dat vond ik nog bedreigender. Het was geen vraag waar ze na het sterven naartoe zou gaan, maar de dood blijft een intimiderend monster, dat me aan zat te grijnzen. Elke ademhaling moest uit haar tenen komen, maar haar lijf zwoegde maar door. Ze stierf zoals ze had geleefd: niet de makkelijke weg kiezen! Op een gegeven moment hebben ze haar naast pijnstilling een slaapmiddel gegeven, om het bewustzijn te verlagen. Dat maakte het wat eenvoudiger om erbij te zitten.”

Vrijwilligster
Artha van Horssen-de With (55) waakt vrijwillig aan het bed van stervenden, vanuit de afdeling Bommelerwaard van de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV). „We begonnen met vrijwillige thuishulp, in 2007 zijn we er terminale thuishulp bij gaan doen. Daar deed ik vanaf het begin aan mee.”
De huismoeder uit Brakel, van origine gezins- en bejaardenverzorgster, zat tal van nachten bij terminale patiënten, meer dan eens jonger dan zij. „Het is intensief en tegelijk dankbaar werk. De familie heeft vaak al een afmattend traject achter de rug, en ontvangt je met open armen.” Toch ervaart ze nog steeds iets van lichte schrik als ze word gebeld met het verzoek een wakende familie bij te staan. Zeker wanneer het om een leeftijdgenoot gaat. „Voordat ik vertrek, ga ik altijd op de knieën, om kracht en wijsheid te vragen. Iedereen kan een beroep op ons doen, dus we komen overal. Niet alleen bij protestantse, maar ook bij rooms-katholieke mensen. Ik heb zelfs gewaakt bij een vrouw waar het huis vol boeddhabeeldjes stond, beschenen door lampjes. Allemaal mensen die net als wij voor God moeten verschijnen.”
Het vrijwilligerswerk voor de NPV onderging voor haar gevoel een verdieping door het waken bij haar ongeneeslijk zieke moeder. „Die ken je door en door, dat maakte het heel bijzonder. Het was net alsof ik daarna de voor mij onbekende terminale patiënten bij wie ik waakte beter begreep, en me ook meer kon geven.”

Geen evangelist
Tijdens het waken bij haar moeder ervoer ze de betekenis van de goede band met haar broers en zussen. „De laatste dagen kwamen we met meerderen tegelijk. Soms haalden we jeugdherinneringen op. Toen ze overleed, waren we er allemaal bij. Voor haar sterven heb ik Psalm 43 gelezen, die betekende veel voor haar.”
Als vrijwilligster zal ze dat niet snel doen. „Ik ben geen evangelist of pastoraal werker. Bij één vrouw heb ik een paar keer gebeden, omdat ze erom vroeg, maar in principe vind ik dat meer iets voor de familie, de predikant of een ouderling.”
Meestal zit ze stil naast het bed met een breiwerkje of een boek. „Als de patiënt onrustig is, pak ik de hand. Zo nu en dan maak ik de lippen en mond vochtig. Sporadisch lees ik iets voor: een klein stukje uit de Bijbel of een gedicht. De meeste mensen zijn al niet meer aanspreekbaar als ik kom.”
Dat wil niet zeggen dat de zintuigen en hersenen uitgeschakeld zijn. „Ik adviseer mensen altijd op de kamer van de zieke niet te eten en te voorkomen dat etensgeuren binnenkomen. Belangrijk is ook dat het rustig is op de kamer en dat er niet wordt gepraat over onderwerpen die voor de patiënt belastend kunnen zijn. Zachtjes zingen of neuriën is een goed alternatief. Uit signalen die de stervende afgeeft, bijvoorbeeld door het bewegen van de handen, kun je vaak opmaken wat onrust veroorzaakt.”

Kruispunt
De kinderen Janse konden zo nodig terugvallen op het personeel en de vrijwilligers van het hospice. Door de continue aanwezigheid van minstens een van de broers of zussen was het voor Maaike geen must om het sterven van haar moeder mee te maken. „Innerlijk had ik al afscheid van haar genomen. En ik wilde er ook voor de kinderen zijn. Zo maakt ieder zijn eigen keuzes. Een broer is de laatste dertig uur niet meer van de zijde van mijn moeder geweken.”
De uitputtingsslag aan het sterfbed leverde een enkele keer fricties op. „Aan de ene kant versterkt zo’n periode de onderlinge band, maar door de vermoeidheid kun je steeds minder hebben. Op een gegeven moment zei ik tegen mijn man: ‘Ik wil nu naar huis, anders ga ik hier ruzie zitten maken.’ Dat moet je zien te voorkomen.”
Aan het sterfbed had ze soms de neiging om emotioneel en mentaal af te haken en enkel fysiek aanwezig te blijven. „Ik voelde dat ik voor een kruispunt stond. Toegeven aan gevoelens van angst en woede, zoals bij mijn vader, of vertrouwen dat God er ondanks alles bij is. Het werd gelukkig het laatste. Hoewel ik God nog steeds niet begrijp, weet ik dat het lijden Hem niet koud laat.” Tegelijk bleef ze wars van goedkope troost. „Zo’n lijdensweg houdt iets verschrikkelijks, zeker als het einde maar niet komt.”

Rouwverwerking
Zelfs voor professionals is het vaak lastig om in te schatten hoe lang de laatste fase gaat duren. Twee keer zat Artha van Horssen bij een terminale patiënt die weer opknapte. Een van de twee leeft na anderhalf jaar nog. Andere patiënten blazen ineens de laatste adem uit. „Vooral als het lang duurt, is waken heel afmattend”, weet de vrijwilligster uit ondervinding. „Belangrijk is dat je met voldoende mensen bent.”
Familieleden stellen het vragen om ondersteuning vaak te lang uit, is haar ervaring. „Pas als ze totaal afgedraaid zijn, bellen ze. Vooral het ’s nachts waken is funest voor veel mensen, zeker als ze overdag moeten werken. Dat houd je geen weken vol. Bovendien moet je na het overlijden nog de energie hebben voor het regelen van de begrafenis en alles wat erbij komt kijken.”
De inwoonster van Brakel kan zich niet voorstellen dat ze het waken bij haar moeder had uitbesteed, maar wil het geen morele plicht noemen. „Juist voor kinderen die heel sterk aan hun vader of moeder verbonden zijn, kan het te zwaar worden. Daarom zal ik het mijn kinderen niet gauw vragen, al verwacht ik dat zij het graag voor me zullen doen.” Zelf beleefde ze de laatste zorg voor haar moeder als een vorm van vroege rouwverwerking. „Samen met enkele zussen heb ik haar na het sterven ook gewassen en verzorgd. Daar hebben we alle tijd voor genomen.”

Ontspanning
Gerichte voorbereiding op een periode van waken bij een geliefde is volgens Maaike Dijkgraaf vrijwel onmogelijk. „Je weet vooraf niet hoe je op omstandigheden zult reageren en elk sterfbed is anders. Het belangrijkste is dat je dicht bij God leeft. ‘Als de Heere er maar bij is’, zei mijn vader vaak. Dan kon hij alles aan, tot injecties met chemo in zijn oogbollen toe.”
De dag waarop haar moeder overleed, zou ze volgens het opgestelde rooster ’s nachts weer waken. Het was niet meer nodig. „’s Middags kwam het verlossende telefoontje van mijn zus. Zo ervoer ik dat echt. De strijd was gestreden.” Als ze aan de ingrijpende periode terugdenkt, overheerst ondanks alles een gevoel van dankbaarheid. „Psalm 103 en 131 zijn veel voor me gaan betekenen. Ik had het idee dat ik alles aan kon, totdat ik bij het sterfbed van mijn ouders tegen mijn grenzen aan liep. We zijn maar stof, maar juist daarom wil de Heere Zich als een Vader over ons ontfermen. In alle geworstel met mijn vragen heb ik ontdekt dat God ook mijn hemelse Vader wil zijn.”
Waken bepaalt je bij je eigen dood, constateert de Apeldoornse huismoeder. „Dat is confronterend, maar het heeft me geen kwaad gedaan. De dood is niet het ergste wat ons kan overkomen. Door de langdurige ziekte van mijn ouders, met alle verlieservaringen die eraan verbonden waren, stond ik vrij somber en negatief in het leven. Dat is veranderd. Ik ervaar elke dag nu als een geschenk, een voorproefje van wat wacht. God wil het kwade van ons weren of ten goede gebruiken. Als je dat gaat zien, komt er ontspanning in je leven.”

Pastorale aanwijzingen voor het waken
Het luistert nauw aan een sterfbed. Hoe ga je ernaartoe, wat zeg je? Acht pastorale tips van dr. P.C. Hoek, docent praktische theologie aan het seminarium van de Hersteld Hervormd Kerk en auteur van ‘Leven in de schaduw van de dood. Het bijstaan van ernstig zieken en stervenden’.

• Deze intense omgang met de ander vraagt voorbereiding. Zorg dat u uitgerust bent, en ook toegerust! Verblijf biddend bij Israëls Heelmeester.

• Het is zo voornaam dat er sprake is van erbarmen met de ander die zo’n moeilijke en moeizame gang aflegt. Weten we ons werkelijk met ontferming bewogen? Dan gaan we naar de ander omdat het ons om de ander gaat.

• Besef dat het voor de zieke zo belangrijk is dat u nabij bent. Waken is een gestalte van medelijden en medestrijden. U betekent niet pas iets voor hem of haar als u iets zegt. Een gebaar van barmhartigheid zegt ook veel!

• Wie waakt bij ernstig zieken en met hen spreekt, komt niet zelden met hen op de bodem van dit bestaan terecht. Dat brengt heel moeilijke, verdrietige momenten met zich mee, maar ook ontroerend mooie momenten. Wees daar niet bang voor; wees beschikbaar.

• Voor een openhartig gesprek zijn twee harten nodig! Geef gerust uitdrukking aan uw eigen moeite, aarzeling of verlegenheid. Nemen we zo het medelijden niet pas echt serieus?

• Wees eerlijk. Dat kan moeilijk vallen als de waarheid pijnlijk is, maar ga die toch niet uit de weg. Met name in de geestelijke dingen moeten wij beseffen dat slechts de waarheid vrijmaakt.

• Onze woorden zijn vaak even vluchtig als wij zelf zijn. Wat heerlijk als de parel van het Woord mag schitteren! Volsta met die ene parel: dat ene woord uit het Woord. Voor veel woorden heeft de zieke geen tijd en geen kracht meer.

• Als we bidden bij en met de zieke, zal dat veelal met weinige woorden kunnen. Laat het woorden van geestelijke fijngevoeligheid zijn. Houd bovendien biddend een oog op hem of haar, om zo nabij de grens elkaar ook letterlijk niet uit het oog te verliezen.

Een waakmand voor de familie
Betrokkenheid op familie die waakt aan een sterfbed bracht contactverzorgende Anja Tackenkamp (48) tot het schrijven van een brief aan het Monuta Charity Fund. Ze attendeerde de organisatie op de waarde van een waakmand voor verwanten van een stervend familielid. Het fonds beloonde het idee met 500 euro, waarvoor verzorgingshuis Careaz J.W. Andriessen in Borculo de mand met inhoud kon aanschaffen. Inmiddels hebben alle vestigingen van de Achterhoekse organisatie voor wonen, welzijn en zorg een aantal waakmanden.
Ook in ziekenhuizen deden die hun intrede. In de mand van Careaz zitten onder meer een cd-speler, cd’s met achtergrondmuziek, huidolie om de handen van de terminale patiënt te masseren, een Bijbel, gedichten- en gebedenbundels, sfeerkaarsen en een vaas voor bloemen.
De inwoonster van Borculo verloor op jonge leeftijd haar moeder. „Dat is te veel langs me heen gegaan. Ik zat op kamers en was druk met mijn eigen leven.” De fout van toen probeert ze als verzorgende te herstellen. „Mensen voor wie het einde nadert, mag ik graag vertroetelen. Als de laatste fase nadert, zet ik de mand op de kamer. Voor de familie.”
Zelf was ze betrokken bij het waken aan het sterfbed van een zwager. „Ik herkende toen bij mezelf wat ik bij familie van terminale cliënten zie. Zit je daar, dan ben je heel verdrietig, door allerlei herinneringen die voorbijkomen. Thuis voel je je onrustig. Hoe zou het nu met hem zijn? De band in de familie werd veel closer. Alles wat er aan onenigheid geweest is, wordt onbelangrijk.”
Ze weet door haar werk dat het ook anders kan zijn. „Het komt voor dat kinderen zelfs niet telefonisch informeren hoe het met hun vader of moeder gaat. Dat vind ik onvoorstelbaar. Het blijven toch je ouders. Ik vind het heel mooi als je op een sterfkamer de liefde voor de zieke proeft, in de zorg van de mensen rond het bed.” Wat die vooral niet moeten doen, is daar de uitvaart alvast regelen. „Dat is een fout die snel wordt gemaakt. Je moet daar al vroeg over nadenken, of anders pas na het overlijden van de geliefde. Zolang die nog leeft, hoort alle aandacht gericht te zijn op het verlichten van de laatste fase. Door de mond van de stervende te bevochtigen, een hand te strelen of er gewoon te zijn.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen