Nederland nog geen tweede Denemarken

Ze is als onderzoeker verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Directe aanleiding voor de studie van Crombag was gewoon nieuwsgierigheid, geeft ze aan. „Opvallend weinig Nederlandse zwangeren laten zich testen op het downsyndroom, in vergelijking met buurlanden. Eigenlijk is dat nog steeds het geval.”

Toen ze ermee begon, een jaar of vier geleden, koos in Nederland 27 procent van de zwangere vrouwen voor deelname aan de combinatietest, die sindsdien in toenemende mate wordt ingeruild voor de nauwkeuriger NIPT (niet-invasieve prenatale test). In Denemarken was de screenings-deelname in de onderzoeksperiode ongeveer 90 procent, in Frankrijk 84 procent en Engeland 74 procent. Nationale cijfers van Duitsland ontbreken.

De hoge deelname in Denemarken kwam de afgelopen jaren meerdere malen in het nieuws bij de steeds verdere ontwikkeling van de screenings-programma’s. Opmerkelijk is dat er in dat land vrijwel geen kinderen met het syndroom van Down meer worden geboren. Slechts in enkele tientallen gevallen per jaar heeft er geen abortus plaats. Dat laatste aantal stabiliseert de laatste jaren.

„Ik heb in eerste instantie drie landen -Engeland, Denemarken en Nederland- vergeleken en ook gekeken naar de beleidsverschillen van de overheid. We hebben demografie, organisatie en structuur van de gezondheidszorg en het screenings-programma van de drie landen bestudeerd, aangevuld met interviews met relevante stakeholders”, legt Crombag uit. Vervolgens is aan Nederlandse zwangere vrouwen de vraag voorgelegd waarom zij wel of niet voor de screening kozen.

VERSCHILLEN

Een belangrijk verschil tussen de Nederlandse aanpak en de screening in verschillende andere landen is volgens haar het expliciet benoemen van het „recht op geen informatie. Dat begint al bij de eerste stap, wanneer ter sprake komt of iemand informatie wil ontvangen over de testmogelijkheden. Vervolgens is dat in het verdere proces opnieuw het geval. Dus wel informatie ontvangen, maar geen test. Dat gebeurt in andere landen niet zo, of op een heel andere wijze. De screening wordt daar meer als een onderdeel van de standaard-zorg aangeboden. In feite heeft het maken van een keuze daar thuis plaats.”

Een tweede verschil is de eigen bijdrage die wordt gevraagd voor de combinatietest en zoals dat nu ook geldt voor de NIPT. „Tijdens mijn onderzoek was er verder nog sprake van een verdeling in leeftijdsgroepen: vrouwen boven de 36 jaar betaalden geen eigen bijdrage, vrouwen onder de 36 jaar betaalden wel een eigen bijdrage van ongeveer 160 euro. Inmiddels geldt voor iedereen een eigen bijdrage voor screening.” Bij het bevragen van vrouwen -een niet zo grote groep, inherent aan de vorm/ methode van onderzoek, benadrukt Crombag- kwam naar voren dat de mogelijke aanwezigheid van het downsyndroom voor veel Nederlandse vrouwen geen reden is om de zwangerschap af te breken. „Een kleiner deel gaf aan dat de combinatietest hun weinig zekerheid bood, omdat het gaat om een kansberekening. Een derde reden om niet mee te doen was dat men zichzelf niet onnodig ongerust wilde maken.”

NIET NODIG

Opvallend vond ze het om uit de mond van jonge vrouwen te vernemen dat het vragen van een eigen bijdrage voor hen een bevestiging was van hun vermoeden dat het voor hen niet nodig was om de test te doen. „Bij de groep die wel deelnam aan de test kwam naar voren dat zij graag gerustgesteld wilden worden of de uitslag wilden weten om zich indien nodig te kunnen voorbereiden. Vervolgens hadden ze vaak nog geen antwoord op de vraag wat ze zouden doen als uitslag van de test zou tegenvallen. Ze gaven aan lastig te kunnen inschatten wat de impact van een kind met het syndroom van Down op hun gezinsleven zou zijn.” Crombag had het onderzoek graag uitgebreid naar Denemarken en Engeland om meer te weten te komen over welke factoren voor zwangere vrouwen daar een rol spelen in de keuze al dan niet deel te nemen aan de test. „Dan kun je bepalen of ook cultuurverschillen een rol spelen. Helaas ontbrak daarvoor de tijd.” Ze wordt gedreven door een grote interesse in de wijze waarop mensen tot een keus komen. „De manier waarop dat gaat, is vaak heel gecompliceerd en daarbij moeten mensen heel goed begeleid worden. Het gaat erom dat zij een voor hen passende keuze maken.”

KOSTEN

Ze is geen voorstander van het onderbrengen van de screeningstes-ten in het routinematig onderzoek. „Toegankelijkheid tot de testen moet er zijn voor hen die dat willen. Als je de testen standaard aanbiedt, is er geen keuze. Ja en nee dienen beide echte keuzes te zijn. In alle gevallen moet het resultaat ook worden gerespecteerd. Het mag niet zo zijn dat je erop wordt aangekeken als je afziet van screening, maar andersom geldt hetzelfde.”

Of in haar ogen de eigen bijdrage moet vervallen? „Ik weet het niet. Het mag niet zo zijn dat kosten mensen ertoe brengen om ervan af te zien, maar een alles-in-eenpakket geeft weer een zekere vanzelfsprekendheid.”

De gedachte dat je om financiële redenen genoodzaakt zou kunnen zijn een zwangerschap af te breken, wijst ze radicaal van de hand. „Dat is gelukkig in Nederland not done. In het buitenland hoor je die geluiden soms wel.”

De verloskundige/onderzoeker is blij met de aanvullende opleidingen voor verloskundigen tot counseler. „Die opleiding is niet alleen gericht op het verstrekken van informatie, maar ook bedoeld om mee te kunnen denken met stellen bij de afweging van hun persoonlijke normen en waarden. Zonder daarbij sturend bezig te zijn. Daarin is Nederland redelijk uniek. Dat gaat een routinematige aanpak tegen. Ik begrijp de vrees die sommigen hebben, maar denk dat er hier niet ondoordacht wordt gekozen.”

Puur, vrolijk en lief

Mirre is het jongste kind van Ben (34) en Elske (34) Kok uit Oud-Beijerland. Ze heeft het syndroom van Down. Mirre heeft twee oudere zusjes, Marjet (10) en Sara (9). Twee andere kinderen van het echtpaar, Ruben en Anna, overleden vlak na de geboorte. Ruben had Trisomie 18, Anna een ernstige nieraandoening. Mede daarom ging Elske bij de zwangerschap van Mirre direct naar het Erasmus MC.

Daar behoorde ze tot de eerste groep Nederlanders die de NIP-test kreeg aangeboden. „We hebben daar bewust geen gebruik van gemaakt, omdat daar op dat moment geen aanleiding voor was en de zwangerschap voorspoedig ging. En als zou blijken dat er iets aan de hand was, dan zouden we het toch niet weg laten halen.”

Na 36 weken voelde Elske bijna geen leven meer. „We zijn snel naar het ziekenhuis gegaan. De hartslag van het kindje bleek heel vlak te zijn en ze lag in een rare houding.” Met een spoedkeizersnede kwam Mirre ter wereld. Ben kreeg al direct na de bevalling te horen dat de baby kenmerken van het syndroom van Down vertoonde. „De blijdschap dat onze dochter leefde, had de overhand. We waren bang om ook dit kindje te moeten afstaan”

Mirre heeft geen hartafwijkingen en groeit voorspoedig op. „Je ziet natuurlijk dat alles wat langzamer verloopt, ze ontwikkelt in haar eigen tempo.” De omgeving reageert uitsluitend positief, vertelt Elske. „Familie, vrienden, kennissen, maar ook anderen. Kinderen met het syndroom van Down vinden ze vooral puur, vrolijk en lief. Een enkele keer merk je wel dat ze zelf een andere keus zouden hebben gemaakt, als dat mogelijk was.”

De komst van Mirre zal hun leven wel veranderen, beseffen ze. „Nu is ze nog klein, maar bij Mirre is niet alles vanzelfsprekend. We zijn daarom blij met elk klein stapje.”

Voor opstand zijn ze in de voorbije zorgvolle jaren bewaard. „Natuurlijk stapelen de waaromvragen zich weleens op, maar we voelen ons vooral gedragen. We hebben altijd de kracht gekregen om ermee om te gaan. We weten dat er een God is Die ons leven leidt.”

„Met de uitkomsten van NIPT kun je niets”

Precieze cijfers ontbreken nog. De deelname aan de NIP-test lijkt evenwel nog niet massaal te zijn. Als de test routinematig wordt aangeboden, verandert dat, verwacht NPV-directeur Esmé Wiegman. “Ik kan geen reden bedenken waarom we dan niet Denemarken achterna gaan.”

Beleidsmatig verzet de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) zich tegen de niet-invasieve prenatale test (NIPT). „Er is in de test zelf niets verkeerd, maar het onderzoek wordt als neutraal gelanceerd. Techniek is nooit helemaal neutraal”, zegt Wiegman. „Er moeten goede redenen zijn om een gezondheidsonderzoek aan te bieden. Dan dient er sprake te zijn van risico voor de gezondheid. Als het om prenatale screening gaat, is deze argumentatie niet zo sterk aanwezig. Met de uitkomsten van NIPT kun je in feite niets. Het is of niets doen, of een abortus plegen.”

NIET NORMAAL

NIPT brengt drie chromosoomafwijkingen in beeld. Twee ervan zijn ernstig en leiden in vrijwel alle gevallen tot overlijden van de baby. Ook kunnen er risico’s zijn voor de moeder. De derde verwijst naar het syndroom van Down. „Dat kan problemen geven zoals hartafwijkingen, maar je kunt met de huidige medische middelen niet volhouden dat er sprake is van een ernstig gezondheidsprobleem. Daarom is het ook raar dat van een keuzemogelijkheid wordt gesproken. Abortus is geen normale vorm van medisch handelen.”

In het regeerakkoord is afgesproken dat er geen verdere stappen gedurende deze kabinetsperiode zullen worden gezet, maar Wiegman beseft dat dat sterk afhankelijk zal zijn van de uitkomsten van het onderzoeksprogramma en een advies van de Gezondheidsraad. Ze is ook bezorgd, omdat de bloedafname van de NIPT nog veel meer selectiemogelijkheden biedt. „Met DNA kun je in de toekomst veel kanten op.”

GESCHROKKEN

Ze kan zich boos maken over de discussie over de rechten van mensen met een handicap. „We maken ons hier druk over het massaal aborteren van meisjes in China. Tegelijkertijd zijn we zelf bezig al voor de geboorte een selectie toe te passen Ik ben daarnaast geschrokken van sommige publicaties waarin erop wordt gewezen dat downkinderen de samenleving heel veel kosten. De politiek zal dit niet onderschrijven, maar het is een zorgelijke ontwikkeling.”

De beschikbaarheid van de NIPT tegen de prijs van 175 euro lijkt vooralsnog geen stormloop te hebben teweeggebracht. Een sluitende verklaring heeft Wiegman niet. „Wellicht vormen de kosten een drempel. Misschien speelt mee dat het iets nieuws is. Bij de twintigwekenecho zag je de deelname ook pas na verloop van tijd sterk toenemen. Als je iets routinematig en gratis aanbiedt, beïnvloedt dat de cultuur al snel en gaat de gedachte postvatten dat het wel belangrijk zal zijn. De informatievoorziening is cruciaal. Breng je het neutraal of ga je schrikbeelden oproepen? Ik kan dan geen redenen bedenken waarom het hier anders zou gaan dan in Denemarken.” Peinzend: „Dat zou natuurlijk vreselijk zijn. Allereerst uit het oogpunt van de beschermwaardigheid van het leven. Maar ik hoor ook veel positieve verhalen van ouders van een kind met het syndroom van Down. Zelf ben ik betrokken bij kerkdiensten voor mensen met een beperking. Mij valt altijd weer op hoe onbevangen deze mensen het Evangelie omarmen. Dat is echt een voorbeeld voor ons.”

Keuzehulp

Op de site van de NPV is een digitale keuzehulp beschikbaar. Die is niet specifiek gericht op NIPT, maar geeft voor een zwangerschap vanaf twintig weken wel veel antwoorden op onderliggende vragen. www.npvzorg.nl

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen