Leven met ernstig astma

‘M aaltijden en sportactiviteiten doen we in groepsverband, maar er is gelukkig ook voldoende tijd en ruimte om jezelf op je eigen kamer terug te trekken. Daar heb ik beschikking over internet, dus alle mogelijkheden om contacten te onderhouden met ‘thuis’, in de breedste zin van het woord. Dat vind ik erg belangrijk!

Maandag

Na het ontbijt heb ik nog een halfuurtje voordat er zwemmen op het programma staat. Met drie medepatiënten doen we onder leiding van een bewegingstherapeut oefeningen in het water, een soort aquajoggen. Het niveau is uiteraard aangepast aan onze mogelijkheden en we mogen niet te veel van onszelf vragen. Beweging is goed, maar het moet niet te zwaar worden. Dan kost het te veel energie en worden we benauwd.

Omdat astma een grillige ziekte is, is het elke dag opnieuw inschatten wat ik vandaag kan doen. Mijn mogelijkheden verschillen per dag. Het is de kunst om daar op een zo goed mogelijke manier op in te spelen. Door de behandeling van de diverse disciplines van het behandelteam worden we getraind om lichaamssignalen op te vangen en adequaat om te gaan met de mogelijkheden van het moment. De tijd tussen het zwemmen en de lunch is aan mij. Die heb ik ook wel nodig om uit te rusten, want het zwemmen heeft best veel energie gekost.

Vanmorgen overdacht ik tijdens m’n stille tijd het gedeelte uit Johannes 9 over de genezing van de blindgeborene. Ik heb me afgevraagd wat er door de blinde heengegaan moet zijn toen hij de discipelen hoorde vragen wie er gezondigd heeft, hij of zijn ouders. De Heere Jezus verzekert hen dat de oorzaak van zijn ‘ziek-zijn’ niet de zonde is, maar dat de werken Gods in hem openbaar moeten worden. Het doel van de blindheid van deze man is dat God aan Zijn eer komt!

Ik heb me afgevraagd wat het mij zou doen als ik iemand de vraag van de discipe-

len over mij hoorde stellen. Ik zou daar erg verdrietig van worden. Maar het antwoord van de Heere Jezus zou alles weer goed maken, het zou mij enorm troosten. Want dát is wat

ik graag wil: dat God verheerlijkt wordt door mijn leven. En als de Heere wil dat dat gebeurt terwijl ik ziek ben en lichamelijke beperkingen heb, dan wil ik het daarmee eens zijn. Natuurlijk zou ik veel liever geen astma hebben. Maar als de Heere van mij vraagt om Hem te dienen door mijn ziekte heen, dan ben ik daartoe bereid. Want wie ben ik om de weg die God met mij gaat niet te willen gaan als het Zijn doel dient en Zijn heerlijkheid ermee vergroot wordt?

Dinsdag

Vanmorgen staat om 9 uur fitness op het programma. Met een groepje van zeven patiënten doen we ieder ons eigen kracht- en conditietrainingsprogramma, onder leiding van twee bewegingstherapeuten. Best hard werken. Wel fijn om te merken dat het de goede kant op gaat. De vrije uurtjes erna heb ik nodig om uit te rusten.

’s Middags heb ik een afspraak met de longarts. Twee keer per week zie ik hem, er is dus volop gelegenheid om te overleggen en vragen te bespreken. Ik vertel hem hoe het gegaan is in het weekend en we spreken het beleid voor de komende revalidatie door. Best wel confronterend om te merken dat ook het behandelteam vindt dat mijn astma erg gecompliceerd en ernstig is. Ik zou zo graag horen dat

het meevalt, ook al weet ik zelf wel dat dat niet zo is. Tijdens de diverse revalidaties die ik heb gehad, heb ik geleerd om goed met mijn astma om te gaan. Ondanks dat houd ik helaas veel last van mijn

luchtwegklachten.

Dit betekent ook dat het best onzeker is hoe mijn leven er in de toekomst uit zal zien. Ik heb veel minder energie dan een gezond persoon. Hierdoor kost alles meer moeite en tijd. Zo heb ik bijvoorbeeld inmiddels al behoorlijk veel studievertraging opgelopen (ik studeer op iets minder dan halve kracht, maar momenteel staat mijn studie al maanden echt helemaal stil). Ook al gaat de studie dus niet snel, ik ben erg dankbaar dat ik – ondanks het feit dat ik voor 100 procent arbeidsongeschikt ben – toch kán studeren. De Theologi-

sche Universiteit Apeldoorn biedt me vele mogelijkheden om op mijn eigen tempo vakken te volgen. Ik geniet er mateloos van, mijn studie is mijn grote hobby. Het is prachtig om met theologie bezig te mogen zijn, maar ook mijn leven in Apeldoorn, met vrienden en de universiteitsgemeenschap verschaft mij veel vreugde. Weer terug te kunnen keren in mijn ‘gewone’ leven in Apeldoorn is dan ook een groot behandeldoel voor deze revalidatie. ‘Gewoon’ is overigens niet echt gewoon, het is erg beperkt als ik het vergelijk met studie- en leeftijdgenoten. Maar ondanks de fysieke beperkingen vind ik dat ik een heel gelukkig en mooi leven heb.

Toch heb ik wel vragen over de toekomst. Mijn astma is zo grillig, het gebeurt bijvoorbeeld regelmatig dat ik me vandaag goed voel, morgen ziek ben en overmorgen in het ziekenhuis lig. Een ziekteperiode kost weken (en soms ook maanden) hersteltijd. Het leven van de mensen om me heen gaat door, maar het mijne staat vaak grotendeels stil. Soms word ik daar verdrietig van en vraag ik me af of het wel ‘goed’ komt met mijn leven. Hoe zal het verder gaan? Want wat is Gods doel met mijn leven? Wat kan mijn taak zijn in Zijn Koninkrijk? Ik wil graag in Zijn dienst staan, maar het is lastig om te zien hoe dat concreet gestalte kan krijgen. Iedereen wil graag plannen maken voor de toekomst. Ik ook.

De overgave waar ik gisteren over schreef is niet iets wat ik in mijn binnenzak heb en op elk gewenst moment weer tevoorschijn kan toveren. Ondanks dat het de grondtoon van mijn leven mag zijn dat ik dicht bij de Heere leef, blijft het nodig om er steeds opnieuw door de Heere toe gebracht te worden. Soms komen de vragen en zorgen opeens op me af. Dan is het een hele worsteling om weer tot overgave te komen. Maar het is, zo mag gelukkig iedere keer weer mijn ervaring zijn, een strijd die in Gods kracht gewonnen mag worden. Niet dat er dan altijd in de concrete situatie meteen wat verandert of dat ik antwoord heb op alle vragen, maar dan geeft de Heere weer Zijn vrede.

Hij gebruikt daarvoor Zijn Woord. Op Zijn beloften mag ik pleiten. Ook helpt het om te gedenken (Ps.77:12) hoe Hij me in andere moeilijke tijden geholpen en geleid heeft. Ik wil ondanks alles vasthouden aan het ‘zekere weten’ dat Gods plannen met mijn leven goed zijn, ook al gaat het zo anders dan ik graag zou willen.

Donderdag

Ook vanochtend wordt er weer gefitnessed en daarna staat er een afspraak met de fysiotherapeute op het programma. ’s Middags is er een cursus fotografie, in het kader van de activiteitentherapie. We hadden de opdracht om foto’s met tegenlicht te maken. Elke patiënt levert vijf digitale foto’s in die we met elkaar bespreken. Er wordt meteen ook een stukje theorie aan gekoppeld, dus het is weer leerzaam. Leuk om even met iets anders dan de ziekte bezig te zijn. Tijdens het koffie drinken (dat doen we lekker buiten, het is zulk mooi weer!) vraagt een medepatiënte me hoe het nu kan dat ik zo ziek ben en toch vrolijk en blij in het leven sta. We raken daarover in gesprek en ik zeg dat ik een vrolijk karakter heb en de dingen van hun zonnige kant bekijk. Ik vertel haar ook dat ik vrolijk kan zijn omdat ik weet dat God voor mij zorgt. Ik geloof dat mijn leven in Gods hand is en dat het daarom niet zinloos is, maar dat mijn ziek-zijn een doel heeft, ook al weet ik niet exact welk doel. Maar omdat het de Heere niet uit de hand loopt, kan ik mijn leven overgeven in Gods handen. Daar word je werkelijk blij van! Blijkbaar is hoe ik in het leven sta een getuigenis. Prachtig als het tot een gesprek mag komen waarin ik kan vertellen van Wie ik mijn kracht krijg en hoe het komt dat ik niet verbitterd en opstandig ben. Ik ben dankbaar voor zulke momenten. Dan zie ik iets van Gods doel met mijn leven: een getuige zijn van Hem op de plaats waar Hij mij gebruiken wil. Momenteel is dat Heideheuvel. Het is mijn dagelijkse gebed of ik tot zegen mag zijn voor mijn medepatiënten en behandelaars. Echt mooi om verhoring van dat gebed te mogen zien. Dat is een bevestiging dat Gods doel met mijn leven volvoerd wordt, ook nu.

Zondag

Vanaf vrijdagavond ben ik weer thuis, met weekendverlof. Heerlijk! Helaas is het vandaag voor mij niet mogelijk om naar de kerk te gaan, maar wat zijn de uitzendingen via internet een uitkomst! ’s Middags horen we een prachtige preek over Zondag 10. Wat ben ik blij dat ik mag weten dat mijn leven veilig is in Gods Vaderhand. Zijn hand onderhoudt mijn leven en Hij houdt ook Zijn hand onder mijn leven. Niet alle vragen zijn opgelost, maar ik ben bemoedigd. Met de troost van deze boodschap kan ik de week weer in en weer naar Heideheuvel gaan. Om 21 uur meld ik me weer present. Weer een nieuwe week voor de boeg.’

Jorine van Dijke uit Ridderkerk is 29 jaar en studeert theologie aan de Theologische Universiteit Apeldoorn. Vanaf haar kinderjaren leeft ze met een ernstige vorm van astma. Ze heeft enkele opnames in het Nederlands Astmacentrum Davos in Zwitserland achter de rug en ligt regelmatig in het ziekenhuis. Momenteel is ze opgenomen in Behandelcentrum Heideheuvel in Hilversum, omdat het opnieuw slecht met haar astma gaat. Voor veel mensen is met astma goed te leven, maar een kleine groep (ca. 5 procent) heeft een zware, moeilijk behandelbare vorm. Ondanks optimale medicatie en therapie blijven luchtwegklachten het functioneren ernstig belemmeren. Jorine valt in deze laatste categorie.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen