DOOR GOD GEVONDEN

Dit artikel is geschreven om in kerkelijke gemeenten meer inzicht en begrip te creëren voor hun moeilijk situatie. In dit eerste deel ga ik in op de gevolgen van dementie voor de dementerende.

DOODSOORZAAK

Enkele maanden geleden kopten de kranten: ‘Dementie doodsoorzaak nummer één in 2040’. Deze uitspraak is gebaseerd op cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Ondertussen zijn daar wat nuances in aangebracht, maar nog steeds staat vast dat dementie vaker voorkomt dan longkanker of een hartinfarct.

Uitdrukkingen die vroeger werden gebruikt voor deze ziekte, zijn kinds worden en aderverkalking. Het achterliggende probleem is dat gedeelten van de hersenen niet meer functioneren. Afhankelijk van welk gedeelte van de hersenen disfunctioneert, zullen bepaalde functies in het lichaam uitvallen. Bij de één is dat spreken, bij de ander problemen in de motoriek, geheugenverlies, etc. Vandaar ook de verschillende soorten dementie. In de praktijk leidt dat tot verschillende manieren van omgaan met elkaar. Dementie als ziekte dient altijd te worden vastgesteld door een daartoe bevoegd medisch deskundige. Het is van belang om vroegtijdig professionele begeleiding in te schakelen.

IDENTITEIT

Iemand die ziek is, verliest zijn of haar identiteit niet. Zo ook niet met dementie. Een persoon met dementie is een uniek schepsel van God. Alleen raakt deze ziekte mensen in hun diepste bestaan. Dementie maakt mensen, zeker in een beginstadium, onzeker. Gedeelten van de hersenen vallen uit, waardoor de patiënten niet meer in staat zijn om te functioneren zoals in het verleden. Een deel van hun bestaan glipt hen door de vingers. Zo verwoordde iemand die het moeilijk had om te accepteren dat hij leed aan dementie: ‘Jij weet niet wat er met mij gebeurt.’ Het is een onbeschrijflijk proces voor iemand die zich bewust is van deze aandoening. Het zelfbeeld komt onder druk te staan. Volledig gedesoriënteerd in de eigen omgeving kan paniek toeslaan, omdat in het hoofd niet alles op een rijtje te krijgen is. Hierbij kunnen onberekenbare acties optreden en gebeuren er dingen die nooit eerder hebben plaatsgevonden. Bijvoorbeeld het verdwalen in je eigen huis, het duwen of slaan van een partner of het niet meer herkennen van je partner. Dementie doet vreselijke dingen met mensen. Hij of zij wordt echter niet waardeloos, maar is en blijft waardevol in de gemeente – ook al is er niemand in de omgeving die weet hoe een dementerende zich voelt en zorgt de ziekte ervoor dat deze zich onbegrepen voelt door zichzelf, de familie, de gemeente en iedereen.

IN RELATIES

Het spreekt voor zich dat dementie een grote impact heeft op relaties. Het effect op een huwelijk is nauwelijks te beschrijven, maar ook de verhouding met de kinderen verandert. Binnen het huwelijk wordt de geborgenheid bij elkaar anders. Gedrag dat normaal en vanzelfsprekend is, kan als vreemd worden ervaren. Dit kan leiden tot onherkenbaar gedrag en vervreemding van elkaar. Reacties op elkaar kunnen relaties ongewild en ongedacht in een negatieve spiraal brengen. Zeker als de partner (lichamelijk en psychisch) moe is van de zorg die aan een dementerende wordt verleend. Het is belangrijk om de liefde steeds centraal te blijven stellen. De omstandigheden binnen het huwelijk kunnen veranderen, maar de liefde blijft. En, waar liefde woont, gebiedt de Heer Zijn zegen. Daar woont Hij Zelf en wordt Zijn heil verkregen en het leven tot in eeuwigheid.

Als dementerende wordt iemand afhankelijk, terwijl mensen juist veel prijs stellen op onafhankelijkheid. Dat vraagt van de partner dat die zijn of haar houding aanpast. Het is constant laveren en op de tenen lopen om er in je relatie voor de ander te zijn. Als dit niet lukt, leidt dit tot onderlinge verwijdering. Verwachtingen moeten worden bijgesteld, zonder dat dit onder woorden gebracht kan worden. Dat maakt het omgaan met dementie in relaties complex. Bij veel andere lichamelijke ziektes is het duidelijk zichtbaar dat sommige dingen niet meer kunnen. Dit kan naar elkaar worden uitgesproken. Bij dementie sluipt het zonder woorden en uitleg naar binnen.

BENOEMEN

Belangrijk is om richting de omgeving, in het bijzonder de kinderen, te benoemen dat er sprake is van dementie. Verbloeming van de aandoening kan gemakkelijk leiden tot onbegrip als de ziekte zich verder ontwikkelt. In het ziekteproces kunnen feiten worden vergeten en kan het benoemen van gevoelens moeilijk worden. Dit vraagt veel incasseringsvermogen van de omgeving en in het bijzonder van de kinderen. Zeker als de verhalen die worden verteld logisch en overtuigend klinken maar niet op feiten berusten. Als de gevolgen van het ziek zijn hen persoonlijk raakt, is dat een zware tegenslag voor de kinderen. In het gezin kan dit leiden tot onbegrip onder elkaar en jegens de andere ouder. Er ontstaan spanningen, omdat de interpretaties van ouders en kinderen uiteenlopen. Wat is er nu wel waar? Als de ziekte wordt benoemd, kunnen veel spanningen voorkomen worden.

RESPECT

In de Bijbel worden verschillende ziektes benoemd en worden richtlijnen gegeven om daar mee om te gaan. Er worden aanwijzingen gegeven door betrekking hebben op bijvoorbeeld blindheid, melaatsheid, opgelopen letsel of een kneuzing. Dementie wordt niet concreet genoemd in de Bijbel. Wel zijn er teksten waaruit blijkt dat hoge leeftijd gepaard gaat met gebreken. Zo wijst Prediker 12:1-8 op de gevolgen van het ouder worden. Daarnaast zijn er aanwijzingen voor zorg en respect: in Spreuken 23:22 lezen we ‘en veracht je moeder niet wanneer zij oud is.’ en 1 Timotheüs 5:1: ‘Vaar niet uit tegen een oude man.’

PASTORAAT

In het pastoraat wordt aandacht besteed aan iedere zieke, dus ook aan iemand met dementie. Het is belangrijk om dementerenden te blijven bezoeken. Ook al wordt een bezoeker niet herkend, de ander is en blijft waardevol. Dit is wat de goede Herder ons leert als Hij dat ene verdwaalde schaap opzoekt. Ook als een mens door dementie verdwaalt, is deze in de ogen van de goede Herder waardevol. De Herder gaat ons voor in het omzien naar Zijn schepsel. Laten wij deze mensen laten voelen dat ze van waarde zijn en hen waardig behandelen.

In het pastoraat is het van belang om aandacht te geven aan het moeten loslaten en verliezen van veel zaken in het leven. Iemand met dementie is zichzelf aan het verliezen. De grond onder het bestaan is aan het wankelen en de zieke raakt daardoor in verwarring. Dat leidt tot veel onzekerheid. Belangrijk is dat mensen die zichzelf hebben verloren, mogen ervaren dat ze door God gevonden zijn. Alles kwijtgeraakt, maar het geloof behouden. Als het moeilijk is om dit over te dragen met woorden, dan mogen we dat verwoorden met psalmen en geestelijke liederen. Herkenning van woorden en melodie kan een ervaring geven van gedragen worden door God.

Als het gebruik van woorden moeilijk is, kan misschien met behulp van een kaart, foto of voorwerp contact gemaakt worden. Herkenning van beelden kan leiden tot erkenning van elkaar en tot de mogelijkheid voor een ontmoeting met elkaar. We kunnen elkaar figuurlijk meenemen naar de plaats waar de Heere aanwezig is en samen delen in de ontmoeting met de Heere. De Heere ziet om naar mensen in nood. Laten we in de nabijheid van mensen met dementie de Naam van de Heere blijven aanroepen.

Het mooie van de Naam van de Heere is dat Zijn Naam betekent: Ik ben Die Ik ben. Hij is erbij zoals Hij erbij is. Aanwezigheid van de Heere is belangrijk voor mensen met dementie. Dat mogen en kunnen ze waarnemen. Door er als pastor te zijn voor hen, stellen we de Heere Jezus present. Hij wil komen in ons midden. Als wij elkaar niet meer kunnen benaderen met woorden, mogen we het contact overlaten aan de Heere Jezus. Hij kan iedereen bereiken als het ons aan woorden ontbreekt.

AANWEZIGHEID

Door het gebed wordt de ander in aanwezigheid gebracht van de Heere. Dan kunnen we de opmerking ‘De ander heeft er toch niets aan’ niet meer maken. De Heere wil zich ook voor hen present stellen, ook al reageren mensen met dementie anders dan we ons hebben voorgesteld. Al lijkt er geen contact, geen enkele blijk van herkenning, geen enkele emotionele uitdrukking, toch zijn er soms fysieke signalen, zoals kippenvel op de armen, extra speekselproductie, tranen van verdriet of geluk. Soms is er sprake van agressie en boosheid, een andere keer intimidatie, maar ook vloeken wordt door de omgeving als moeilijk ervaren. Het gaat er niet om wat de pastor meeneemt naar huis. Het gaat om het levende Woord dat wordt gebracht voor de ander. Dat kan ook door er alleen maar te zijn en liefdevol contact te maken. Het is een troost voor ons om te horen: Hij laat niet los wat Zijn hand begonnen is. Laten wij dat niet vergeten in tegenspoed. Het leven wordt door de Heere geschonken. Laten we de nood van onze dementerende gemeenteleden niet vergeten en proberen een beeld te vormen van de situatie waarin ze verkeren. Deze mensen zijn een waardevol geschenk van God. Dat waarderen we door aandacht en respect te hebben door ze op te zoeken in hun eigen wereld en eenzaamheid.

Ds. M. van de Ruitenbeek is predikant van de hervormde gemeente te Wilnis.

Volgende week deel 2 (slot), over de impact van dementie op de mantelzorger.

VAKANTIEWEKEN VOOR MENSEN MET DEMENTIE

De commissie VOOR ELKAAR vakantieweken van de Hervormde Vrouwenbond organiseert vakantieweken voor mensen met dementie en hun mantelzorger.

Dit jaar is volgeboekt maar in 2019 zijn er twee weken gepland: 1-8 juni 2019, Groepshotel Dennenheul in Ermelo 12-19 oktober 2019, Hotel De Rijper Eilanden in De Rijp Informatie en aanmelding: https://www.hervormdevrouwenbond.nl/algemene-informatie-dementerenden/

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen