+ Meer informatie

Hielprik

3 minuten leestijd

"Dat wil je niet weten!" is een gevleugelde uitdrukking die vaak gebruikt wordt als blijkt dat mensen graag het naadje van de kous willen achterhalen. Ook wat de toekomst betreft heeft de uitdrukking betekenis: medische voorkennis kan heel handig zijn, maar sommige dingen kun je beter niet vooraf weten.

De discussie daarover is opgelaaid, nu sinds 1 januari pasgeboren kinderen een uitgebreidere screening krijgen via de hielprik. Het bloedmonster wordt daarbij niet slechts op drie maar op zeventien -zeldzame- ziekten onderzocht. Blijkt een kind aan een van deze ziekten te lijden of daar vatbaar voor te zijn, dan kan al direct na de geboorte een behandeling worden gestart. De gevolgen van de ziekte zijn daardoor minder ernstig dan wanneer die pas op latere leeftijd wordt ontdekt.

De keus voor deze zeventien ziekten is gemaakt op advies van de Gezondheidsraad. In principe is het mogelijk het bloed van de jonge kinderen op tientallen aandoeningen te screenen. De Gezondheidsraad raadt echter aan om alleen ziekten te onderzoeken als die te behandelen zijn, dat wil zeggen: als daardoor "aanzienlijke onherstelbare schade te voorkomen is."

Juist die keus wordt nu in diverse media ter discussie gesteld. Was het niet beter geweest kinderen zo uitgebreid mogelijk te testen, zoals dat in andere landen gebeurt? Wordt de ouders nu niet cruciale informatie onthouden? Dat laatste is formeel niet juist, want de screening omvat slechts de zeventien ziekten. De informatie over eventuele andere ziekten is dus niet aanwezig en wordt dan ook niet achtergehouden.

Anderzijds hebben de critici gelijk: het was mogelijk geweest om de nieuwe hielprik uitgebreider te maken dan nu gebeurd is. De Gezondheidsraad heeft echter zeer terecht geadviseerd om de screening in dit geval te beperken tot de zeventien aandoeningen. Die keus is gemaakt omdat daarbij het belang van het kind centraal stond en niet het belang van ouders, derden of de maatschappij. Daarover is ook internationaal veel discussie geweest, die nog is versterkt nadat wetenschappers het complete menselijke DNA hebben ontrafeld.

Dat het belang van de maatschappij niet mag meewegen, is helder: erfelijkheidsonderzoek mag nooit gericht zijn op genetische 'verbetering'. Daar begint het hellende vlak van het streven naar een superieur ras. Het belang van de ouders mag uiteraard zwaar wegen, maar daar schuilt een soortgelijk risico, weliswaar op kleinere schaal. Ouders zullen geneigd zijn, als bij een eerste kind een erfelijke maar onbehandelbare ziekte wordt vastgesteld, bij een volgende zwangerschap de foetus al vooraf te laten onderzoeken op de ziekte, wat meestal tot abortus leidt. Dat speelt trouwens ook al bij een van de behandelbare ziektes die nu gescreend worden, sikkelcelziekte.

De verschuiving van zeventien naar bijvoorbeeld vijftig ziekten zal er bovendien toe leiden dat de druk om dit soort ziekten ook vóór de geboorte te screenen -met abortus als gevolg- zal toenemen. Net als bij het syndroom van Down leidt dat er mede toe dat patiënten met zo'n ziekte in de maatschappij als 'foutje' worden beschouwd, terwijl integendeel ieder mens waardevol is.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.