Luisteren, zien en waarderen

Ter inleiding

“Zit maar niet bij de pakken neer, hoor!” Deze woorden krijgen mensen die kampen met een (chronisch-progressieve) ziekte of een andere zware tegenslag nogal eens te horen. Wanneer we nadenken over ziekte en de rol van de arts, kunnen we ook denken aan de spreuk “La médecine c’est guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours”. Deze spreuk wordt in de medische wereld regelmatig aangehaald. Het verwoordt het hart van wat geneeskunde is, namelijk “soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten”. Kunnen we beide uitspraken als het ware met elkaar verenigen?

Voorstellen voor een ‘warme’ geneeskunde

Op mensen met een chronisch-progressieve ziekte komt veel af. Niet alleen moet betrokkene de diagnose een plekje geven (als dat kan), maar het is ook keihard werken met emotionele ups en downs. Bijkomend van een diagnose die mogelijkerwijze een haarspeldbocht in het leven betekent, moet betrokkene grip zien te houden op alle levensdomeinen en mag hij aan zijn omgeving uitleggen wat hem overkomt. Ineens geconfronteerd worden met een scala aan professionals kan rustgevend overkomen, maar zij beheersen in korte tijd in grote mate je leven.

Om dan niet bij de pakken neer te zitten is moed, kracht, een helpende hand en een betrokken hart nodig. In dit essay sta ik stil bij diverse ontwikkelingen in de gezondheidszorg en doe ik een viertal voorstellen voor een rijkere geneeskunde.

Voorstel 1: Verbeter de informatievoorziening richting patiënten

Een persoon met de diagnose ‘chronisch(-progressief) ziek’ kan pas begrijpen wat hem overkomt, en op de gevolgen anticiperen, wanneer hij actuele en persoonsgebonden informatie krijgt.

Voorstel 2: Laat elk ziekenhuis een poule vormen van personen met ervaringsdeskundigheid

Als aanvulling op de medische begeleiding kan het ziekenhuis voor één of meerdere chronisch(-progressieve) ziekten een poule van ervaringsdeskundigen inrichten waar (nieuwe) patiënten vrijwillig ervaringen kunnen uitwisselen.

Voorstel 3: Maak gebruik van een coördinerend arts of zorgcoach aan.

Een chronisch-progressieve ziekte raakt alle levensdomeinen van een persoon. Een medisch specialist heeft brede kennis op het gebied van één ziekte of ‘familie van ziekten’. De overige levensdomeinen vallen niet onder zijn expertise. Dat maakt een gesprek tussen specialist en een chronisch zieke persoon er niet altijd gemakkelijker op. Een ‘coördinerend geneesheer’ of zorgcoach zou in dat web een belangrijke plaats in kunnen nemen;

Voorstel 4: Creëer zowel in opleidingen als de ziekenhuispraktijk meer kennis van en aandacht voor patiëntencontact en zingeving

Binnen het specialistische vakonderwijs of in de periode dat er de zogenaamde ‘coschappen worden gelopen’, kan meer gebruik gemaakt worden van ervaringsdeskundigheid. De coassistenten leren dan niet alleen de kennis toe te passen, maar ontwikkelen breder kennis en vaardigheden rondom ziekte en patiëntcontacten.

Patiënten worden geconfronteerd met grote vragen

Vaak wordt een zieke toegewenst dat hij of zij de chronisch-progressieve ziekte een plekje kan geven. Maar wat houdt dat in? Kan dat wel bij een chronische ziekte? Wat vandaag ging, kan morgen voorbij zijn, maar het kan ook een tijd stabiel blijven. Je bent wie je niet was, en je wordt wie je niet bent. Dat maakt het maken van keuzes zo lastig. Je moet bedenken wat echt belangrijk is in het leven, zoals je gezondheid, de geliefden om je heen. Je moet ook loslaten wat mooi was en energie gaf. Je moet het een plekje geven... maar hoe doe je dat in een turbulente periode met wisselende tonelen? Hoe kun je omgaan met de ene realiteit wanneer de volgende ‘verrassing’ zich alweer aandient? Hoe zie je de pijn en het verdriet onder ogen? Een patiënt kan rouwen vanwege dromen of ambities die ineens ver buiten beeld verdwijnen. Waar durf je nog naar te verlangen? Kleine en grote teleurstellingen kunnen nieuwe keuzes en teleurstellingen tot gevolg hebben. Dat verdriet kan soms eveneens chronisch-progressief lijken. Je kunt soms wel de ziekte in een zekere mate accepteren, maar het toch moeilijk vinden de onverwachte en nieuwe gevolgen steeds weer een ‘nieuw plekje’ te geven. Het steeds terugkerende nieuwe verdriet zorgt ervoor dat wonden nooit genezen.

Er komt dus veel op een zieke af. Hij of zij ziet zich, ondanks alle verschillen in leeftijd, geslacht, geloof- en/of levensovertuiging. voor de volgende vragen gesteld:

• Hoe kan ik met mijn ziekte een zinvol en rijk leven leiden?

• Kan ik aan werken aan behoud van levenskwaliteit, en zou ja met hulp van wie of wat?

• Wat betekent deze ziekte voor mij als persoon, en hoe leer ik daarmee leven?

• Heb ik nog regie over het verloop van de ziekte en de behandelingen, en wat moet ik daar voor doen?

• Wat komt er op mij af?

De steun die verlangd wordt, is niet gebundeld in één persoon of instantie.

Strijden tegen de ziekte of inzetten op een rijker leven?

De mens is meer dan zijn ziekte Het lijden van zieken is moeilijk te vergelijken. Toch is de ene ziekte feitelijk ingrijpender dan de andere. Kan bij de ene ziekte nog vele jaren met lichte behandelingen het gewone levenspatroon worden vervolgd, bij een andere is dat na verloop van tijd niet meer mogelijk, of is zelfs sprake van een snel naderend levenseinde. Een ziekte leidt niet zelden, als een weg door de bergen, via een haarspeldbocht naar de rauwe keerzijde van het leven. Daar moet de zieke zelf, maar ook zijn omgeving, mee leren leven. De weg vervolgen in de wetenschap dat ziekte en verdriet je volgen als een schaduw. Het is dan voor zowel de zieke als de arts zaak om verder te kijken dan de ziekte alleen. De mens is niet zijn ziekte, maar een levend wezen met verlangens, talenten en dromen.

Bevrijd uit de negatieve spiraal

Vaak gaan we naar de arts met in ons achterhoofd dat hij gaat genezen. Maar de eerder aangehaalde spreuk zegt: ”geneeskunde, dat is sóms genezen.” Dus niet ‘vaak’ of ‘altijd’. De patiënt kan de arts overvragen, en de arts kan zijn eigen kunnen overschatten. Dit ondermijnt de vertrouwensrelatie. Voor we het weten vervallen we in een gevecht met de ziekte. De arts om de ziekte ‘eronder te krijgen’, en de patiënt om zijn verzet. Maar de tijd en energie die een dergelijke strijd eist, kan de patiënt niet meer gebruiken om te bedenken wie hij wil zijn, hoe hij herinnerd wil worden, of hoe hij ondanks de ziekte een zinvol leven leidt. Wie door de strijd tegen de ziekte gegijzeld wordt, zal daaraan moeten ontsnappen. Daarvan bevrijd moeten worden, al dan niet met professionele hulp. Dit is makkelijker gezegd dan toegepast. Maar het kan enorm troostend zijn voor wie met beperkte mogelijkheden en energie nog waardevolle dingen wil meemaken, en van betekenis wil zijn voor zijn geliefden. Wie uit de negatieve spiraal weet te komen, zal soms ondanks alle verdriet en teleurstelling toch kunnen zeggen dat grote tegenslagen het leven hebben verrijkt.

Troosten en informeren

Maar dit vraagt dus een andere houding van zorgverleners. Wellicht kan met een andere arts gesproken worden over verlangens, talenten en beperkingen, zodat bekeken kan worden welke wensen realiseerbaar zijn en welke niet. Zo wordt een op zichzelf al waardevol leven nog verder verrijkt. De taak van de geneeskunde inzake genezen, verlichten en troosten dient daarom te worden uitgebreid met ‘informeren’, ‘inventariseren’ en zo ‘waarde toevoegen’. Informeren houdt in dat een patiënt en diens omgeving de situatie pas begrijpen bij goede informatie over de ziekte, de beperkingen en de behandelingen. Daarnaast zijn positieve maar ook eerlijke ervaringsverhalen van ervaringsdeskundigen belangrijk. Hoe proberen zij ondanks die beperkingen toch een waardevol le-ven te leiden? ‘Waarde toevoegen’ gaat over de zoektocht om de verlangens en mogelijkheden van de patiënt, nu en in de toekomst, met elkaar te verbinden, zodat hij zich voor zichzelf en zijn omgeving nog steeds van waarde weet.

Van kijken naar zien en van horen naar luisteren Dat brengt ons bij het complexe onderwerp communicatie. Voor communicatie zijn meerdere mensen nodig, en ieder mens heeft zijn of haar eigen levenservaring, emoties en waarden en normen. Echte communicatie - zeker over gevoelens rond gezondheid, verdriet en verwachtingen – gaat niet alleen om de gebruikte woorden maar ook om de bijbehorende houding. Dat maakt praten over grote levensvraagstukken kwetsbaar. Tijd, veiligheid en geborgenheid zijn dan belangrijke randvoorwaarden. De kern is luisteren en nog eens luisteren. Mij persoonlijk spreekt het ‘LAST-model’ zeer aan: luisteren, aansluiten, samenvatten en teruggeven. Allereerst niet slechts aanhoren, maar luisteren naar wat de ander te zeggen heeft. Dat vereist interesse en empathie. Aansluiten betekent contact maken op een manier dat de gesprekspartner zich echt (h)erkend voelt en ervaart dat zijn boodschap ‘landt’. Indachtig de wijsheid ’spreken is zilver maar zwijgen is goud’ gaat een zwijgende boswandeling misschien wel boven een goed (bedoeld) gesprek.

Om te kunnen informeren, inventariseren en waarderen moet je kunnen luistern én zien. Zien is meer dan kijken. Kijken beperkt zich tot waarnemen, maar bij zien begrijpen we wat we waarnemen. Datzelfde onderscheid geldt voor horen en luisteren. Bij horen komt informatie vanuit onze omgeving tot ons, maar bij luisteren begrijpen we wat de gesprekspartner ons echt wil vertellen. Dat vergt open en verdiepende, in plaats van gesloten vragen. Zo ontmoeten mensen elkaar op een wezenlijker niveau. Pas onder die voorwaarde kunnen we de pijn en verlangens van onze medemens peilen, en tot een gezamenlijk begrijpen komen.

Leren herwaarderen

Bij het woord ‘waarderen’ passen meerdere betekenissen: de waarde van iets of iemand zien, of iets op waarde schatten. Van veel chronisch zieken hoor je dat ze in het verleden gezondheid gewoon vonden, en die gezondheid te weinig hebben gewaardeerd. Nu zijn ze dankbaar voor iedere dag die goed is verlopen. Menigeen durft te zeggen dat de ziekte naast pijn en verdriet toch ook het leven heeft verrijkt. Bij de tweede betekenis gaat het over het op waarde schatten van bijvoorbeeld de gezondheidszorg.

Dit ‘op waarde schatten’ kan maken dat verwachtingen voor een korte of langere periode naar boven of naar beneden worden bijgesteld. We mogen van een goede arts of specialist wel vakmanschap en compassie verwachten. Maar de resultaatverplichting van gezond leven, of van begeleiding naar een in eigen ervaring zinvol leven met een chronische ziekte, is onrealistisch. Wellicht zou hier de relatief nieuwe - en voor velen nog onbekende - arts-coach een waardevolle aanvulling zijn. We moeten altijd blijven kijken naar de mens achter de zieke. Hij of zij is en blijft van waarde voor de omgeving, en blijft een mens met talenten Ook familie, collega’s en andere bekenden moeten de zieke mens blijven zien en waarderen. Al hebben zieken hun loopbaan wellicht moeten afbreken, zij hebben veel andere ‘levensbelangrijke’ kennis en ervaring opgedaan. Dat mag niet verloren gaan.

Naar een brede blik

In het rapport ‘Hoor mij nou! adviseert de Raad van Volksgezondheid en Samenleving genoemd onderscheid te maken tussen enkelvoudige en complexe problemen. Onder complexe problemen wordt verstaan dat er meerdere zorgbehoeftes én meerdere domeinen betrokken zijn, zoals medisch, mentaal en sociaal. Waar het bij enkelvoudige problemen gaat om ‘samen beslissen’, gaat het bij de complexe problemen om ‘samen begrijpen’. Een dergelijk onderscheid is winst, maar het vereist nadere uitwerking. Een volgende stap, na ‘samen begrijpen’, zou kunnen zijn ‘samen vooruitkijken’. Daarin moeten zingeving en een realistisch beoordelen van de mogelijkheden op korte en langere termijn een plek krijgen. Weliswaar verbreden we dan de specifiek medische verantwoordelijkheid , maar een ‘beperkt maar verrijkt leven’ met onze geliefden staat niet los van medisch handelen in de zin van ‘genezen’!

45.3 een medische spin-in-het-web

Een chronisch-progressieve ziekte slaat een heel leven uit het lood.. Een medisch specialist heeft kennis van één ziekte , maar niet van andere relevante levensdomeinen. Dat maakt een gesprek tussen specialist en een patiënt er niet gemakkelijker op. Contact met de huisarts, die verantwoordelijk is voor algemene medische begeleiding van een patiënt en de behandeling van dagelijkse klachten, is niet altijd aanwezig of toereikend. Laat ziekenhuizen daarom gebruik maken van ‘zorgcoaches’ die dankzij een medische achtergrond op gelijkwaardig niveau kunnen schakelen tussen de medisch specialist, de verpleegkundige en de patiënt. Om samen te zoeken naar een zinvol leven..

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen