Wantrouwen tegen de spuit

Anesthesioloog en pijnarts P. J. Lieverse, werkzaam in het Erasmus MC Daniël den Hoed, kreeg de vraag vorige week na de uitzending van Reporter van een verontruste nabestaande. Een familielid had in de terminale fase ook het slaapmiddel Dormicum (stofnaam: midazolam) gekregen. Dat leek verdacht veel op de gang van zaken in het televisieprogramma waarin het ging over euthanasie. Lieverse kon de verontruste beller geruststellen. Er was absoluut geen sprake geweest van euthanasie, maar van een normale manier van onrustbestrijding.

Enkele dagen na de uitzending en het telefoontje zit Lieverse achter zijn bureau. De gang van zaken die tijdens het programma van Reporter werd geschetst, heeft in de wereld van de palliatieve zorg veel losgemaakt. Pijnbestrijders vrezen verwarring. Onder het mom van pijnbestrijding of terminale sedatie werd in de bewuste uitzending geschetst hoe artsen patiënten in de terminale fase buiten bewustzijn brengen met een mix van morfine en het slaapmiddel Dormicum, bedoeld om ze sneller te laten overlijden. De behandelaars voorkomen op die manier een officiële euthanasieprocedure, die te veel rompslomp zou geven. Ze lappen daarmee niet alleen de procedure, maar ook de bijbehorende zorgvuldigheidsregels aan hun laars. Die zijn in hun ogen blijkbaar onnodig of niet van toepassing voor dit soort situaties.

Tijdens de uitzending bleef het onduidelijk of het ging om patiënten met of zonder euthanasiewens. Het gaat om een grijs gebied. Als familieleden aangeven dat de toestand van de patiënt toch eigenlijk niet om aan te zien is, kan dat een reden zijn om onder het mom van pijnbestrijding de combinatie van morfine en Dormicum in te zetten. Van een concreet verzoek om euthanasie was wellicht helemaal geen sprake.

Oneigenlijk gebruik

Lieverse stelt vast dat de term terminale sedatie voor deze manier van behandelen oneigenlijk wordt gebruikt. "Met terminale sedatie wordt iets heel anders bedoeld. Het is een term die sinds een jaar of vijf bestaat en die afkomstig is uit de palliatieve zorg. Bij terminale sedatie zorg je met medicijnen voor een bewustzijnsvermindering bij patiënten in de terminale fase, de periode die voorafgaat aan het sterven. Dat gebeurt alleen met instemming van de patiënt of de familie."

Een arts kan volgens Lieverse alleen op medische gronden tot terminale sedatie besluiten als hij geen andere mogelijkheid meer heeft om onrust, verwardheid of ondragelijke pijn afdoende te behandelen of verstikkingsnoo d te voorkomen. Het is een gemiste kans als daarbij niet eerst advies gevraagd is aan een palliatief zorgteam. "Het zijn situaties die gelukkig heel weinig voorkomen. Bijna altijd zijn de gangbare behandelingsmogelijkheden in de terminale fase toereikend en is terminale sedatie niet nodig. Als er geen andere behandelingsopties meer zijn, kun je in die gevallen met terminale sedatie ervoor zorgen dat de patiënt het lijden minder beleeft. "Een diep coma is vaak niet eens nodig. Het gaat om rust brengen."

Terminale sedatie is niet bedoeld als sluipweg om de euthanasieprocedure te omzeilen, stelt Lieverse nadrukkelijk. "Het op een krachtige manier bestrijden van ongewenste symptomen in het kader van goede palliatieve zorg is echt wat anders dan een behandeling die tot doel heeft het leven van de patiënt te bekorten. De intentie van terminale sedatie is verlichten van het lijden. Als artsen het leven bekorten en een vorm van euthanasie plegen, maar dan niet volgens de procedure die in de wet is vastgelegd, moet je dat geen terminale sedatie noemen. Dan misbruik je die term. Op die manier wordt de verwarring alleen maar groter en dat is niet in het belang van goede patiëntenzorg."

Patiënten die nu, na de uitzending van Reporter, Dormicum krijgen voorgeschreven, denken volgens Lieverse al snel: "O, ik zit in de categorie bij wie euthanasie toegepast gaat worden en dan ook nog op een niet-wettelijke manier. Dat werkt verwarrend en het bemoeilijkt je werk."

Die verwarring en soms zelfs angst voor de dokter leeft volgens Lieverse niet alleen bij patiënten of hun familie met een christelijke achtergrond. "Die onrust leeft veel breder. Daarom is goede uitleg heel belangrijk. Uitleg is bovendien verplicht in het kader op de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst. Patiënten en hun familie hebben daar recht op. Goede communicatie is een proces. Meerdere gesprekjes zijn vaak nodig om dingen toe te lichten of om vragen te beantwoorden."

Morfinepompjes

Op dezelfde golflengte zit dr. P. C. van der Velden, die als internist-oncoloog is verbonden aan het Van Weel Bethesda Ziekenhuis en die tevens directeur is van het Roparun Hospice Calando in Dirksland. In het hospice worden jaarlijks zo'n tachtig terminale patiënten met kanker opgenomen.

"Wij gebruiken morfinepompjes voor patiënten met snel toenemende pijnklachten. De pomp is via een lijn verbonden met een naaldje in de onderhuid. Op die manier kun je de dosering snel op het juiste niveau brengen. Een pompje met het middel Dormicum wordt ingezet bij nachtelijke onrust of bij niet te verlichten kortademigheid. Je kunt de hoeveelheid zo instellen, dat de patiënt slechts sluimert of echt slaapt. Het is zelfs mogelijk een dag- en nachtritme in te stellen waarbij de patiënt 's nachts slaapt en overdag sluimert. Voor veel patiënten met kanker in het laatste stadium betekenen deze pompjes een zegen."

Er vindt in Dirksland een indicatietoetsing plaats om misbruik van de pompjes te voorkomen. Van der Velden: "Een keer kregen we het verzoek om een dormicumpompje te plaatsen bij een 'terminale' patiënte die ondanks allerlei toegediende middelen niet meer kon slapen. Dat was voor haar een ondraaglijke kwelling. Toen we de patiënte bezochten, zagen we een vrouw die weliswaar aan een ongeneeslijke vorm van kanker leed, maar die nog lang niet terminaal was. Ze vertelde ons niet meer te willen leven, maar euthanasie "zo cru" te vinden. Samen met de huisarts had ze daarom besloten tot plaatsing van een dormicumpompje. Een continue slaaptoestand zou dan resulteren in een spoedige dood door voedsel- en vochtonthouding. We hebben plaatsing van de pomp op deze indicatie geweigerd."

Van der Velden betreurt het als de huidige discussie tot gevolg heeft dat de toediening van morfine en Dormicum verdacht raakt. "Degenen, die overdoseringen van deze middelen toedienen met de bedoeling het leven van patiënten te bekorten, dienen te beseffen dat zij de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland een slechte dienst bewijzen."

Zo'n onwenselijke ontwikkeling is volgens de internist-oncoloog uit Dirksland te voorkomen door in het publieke debat zaken duidelijk te definiëren. "Bij euthanasie dient men middelen toe met de intentie de dood te bewerkstelligen, bij palliatie met de bedoeling klachten te verlichten. In het laatste geval wordt een eventueel eerder overlijden als bijwerking van de klachtenbestrijding acceptabel geacht. De dosering van middelen is bij palliatieve behandeling nooit hoger dan nodig om het beoogde effect te bereiken."

Lieverse wijst er eveneens op dat zo'n aanpak het leven enigszins kan bekorten. Maar ook het omgekeerde is volgens hem mogelijk. "Goede pijnbestrijding en zelfs bewustzijnsvermindering door terminale sedatie kunnen ook levensverlengend werken. Pijn kan zo slopend zijn, dat eten, liggen en slapen vrijwel onmogelijk zijn. "Pain kills", zeggen de Engelsen terecht."

Visie

Hoe kun je als patiënt weten of pijnbestrijding of terminale sedatie volgens de regels plaatsheeft? Lieverse: "Je moet de arts of verpleegkundige vragen waarom een behandeling wordt ingesteld, mocht dat nog niet duidelijk zijn. Als het antwoord niet strookt met je eigen waarneming of als je iets niet begrijpt, vraag dan uitleg of win elders advies in. Daarnaast kan het nuttig zijn om je visie op leven en sterven al eerder met je arts te bespreken en tevens te vragen hoe je arts daarover denkt. Een aangevraagde levenswensverklaring kan een kapstok zijn om zo'n gesprek te voeren, maar een andere aanleiding is evengoed mogelijk. Mijn ervaring is dat artsen het waarderen als ze van een patiënt weten waarvoor hij of zij staat en dat dingen helder besproken worden, ook als ze zelf anders in het leven staan. Het geeft het beleid van artsen richting bij moeilijke beslissingen."

Zowel Lieverse als Van der Velden hebben veel te maken met huisartsen die in de thuiszorg palliatieve zorg verlenen. "Er is tegenwoordig een goed netwerk. Er zijn mobiele palliatieve teams en wetenschappelijke centra voor de ontwikkeling van palliatieve zorg. Ook onder huisartsen is er een enorme inhaalslag gemaakt op het gebied van de bijscholing in de palliatieve zorg. Ik weet van een intensieve tweejarige cursus waaraan zo'n vijftig huisartsen hebben deelgenomen. Zij werden opgeleid als consulent voor palliatieve zorg om collega's te ondersteunen. Het is dus niet meer nodig om als hulpverlener in een crisissituatie in je eentje te opereren."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen