Chronisch Ziek-Zijn En De Kerkelijke Gemeente

Impact Van Een Chronische Ziekte

Veel chronisch zieken hebben te maken met klachten die veel impact hebben op het dagelijks leven. Soms duurt het jarenlang voordat een diagnose gesteld kan worden. Beide zaken maken een chronische ziekte zeer intensief. Een jonge vrouw uit de hersteld hervormde gemeente Apeldoorn vertelt: ‘Al op de middelbare school was ik vaak ziek. Mijn huisarts dacht dat ik depressief was en daar was de behandeling op gericht. Was die achter de rug, dan ging ik er weer vol tegenaan. Dat lukte kort, maar daarna stortte ik weer in.’

Op haar twintigste kreeg ze van het UWV de diagnose dat ze afgekeurd was om werk te doen. Allerlei therapieën hadden geen baat. Pas na jaren werd duidelijk dat ze last heeft van een combinatie van ME (Myalgische Encefalomyelitis: inspanningsintolerantie) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). In de praktijk betekent dit dat zelfs de gewone dagelijkse dingen, zoals tandenpoetsen en eten koken, heel veel vergen. ‘Ik ben chronisch uitgeput, al verschilt de mate daarvan wel per dag of maand. Als ik me te veel inspan krijg ik pijn in mijn gewrichten, spieren en een soort migraine. Als ik te lang doorga, staat mijn hele spijsverteringssysteem op de kop, word ik misselijk, enzovoort.’

Extra moeilijk vond ze het onbegrip van de omgeving. ‘Iedereen die gezond is, kan zich niet goed voorstellen wat een ziekte betekent. Met een onbegrepen ziekte wordt het nog ingewikkelder’. ‘Ik kon niet goed uitleggen wat er met me aan de hand is. Bovendien reageerden sommigen in de trant van: ‘je moet gewoon even doorzetten’, of: ‘een paar nachten goed slapen, dan voel je je een stuk beter.’ Daardoor voelde ik me niet gekend.’

Een chronische ziekte heeft ook veel impact op de betrokkenheid bij de kerkelijke gemeente. Sommige chronisch zieken kunnen minder vaak de kerkdiensten en activiteiten bezoeken, anderen zelfs helemaal niet. ‘Ik kan al heel lang niet de kerkdiensten bezoeken en aan activiteiten deelnemen. Dat vind ik lastig. Het voelt alsof ik niet in beeld ben bij anderen, alsof ik niet echt onderdeel ben van de gemeente. Daarbij speelt wel mee dat ik er zelf niet goed in ben om contact met andere gemeenteleden te zoeken.’ Bij andere gemeenteleden kan hierdoor – ten onrechte - het beeld ontstaan dat mensen die niet of maar zelden in de kerk komen per definitie niet trouw meelevend zijn.

Hoe Kun Je Als Chronisch Zieke Staan In Het Leven En In De Gemeente?

‘Ik kan me nog goed herinneren dat ik op mijn twintigste afgekeurd werd en te horen kreeg: ‘leer er maar mee te leven.’ Ik stond buiten en dacht: en nu? Ik kende niemand die chronisch ziek was, had geen idee hoe ik ermee om moest gaan en erover kon praten.’

Deze jonge vrouw maakt inmiddels deel uit van een gespreksgroep van jonge mensen van 20 tot 45 jaar oud die chronisch ziek zijn. Deze groep, ‘In Gesprek’, startte in 2021 en heeft ook deelnemers uit de Eben Haëzerkerk (hervormde wijkgemeente, PKN) en de gereformeerde gemeente in Apeldoorn. Zo’n vijf keer per jaar komen zij bij elkaar en praten ze over allerlei thema’s waar zij tegenaan lopen, zoals de plaats in de maatschappij, ziekte en relaties en toekomstperspectief. Op die manier denken zij met elkaar na over de vraag op welke manier zij met hun ziekte om kunnen gaan en welke zin hun leven heeft. Regelmatig geeft de gespreksgroep aan de betreffende gemeenten en kerkenraden een update om zo andere chronisch zieken uit te nodigen en steun te creëren voor zichzelf.

Op 10 juni jongstleden hield ‘In Gesprek’ een themabijeenkomst over ‘chronisch ziek; hoe doen WE dat?’, waarop een ervaringsdeskundige, Peter van den Berg, sprak. Hij kreeg op jonge leeftijd een chronisch-progressieve ziekte: de ziekte van Parkinson. Van den Berg schreef in het RD van 30 december 2022 dat een kennis hem eens vroeg: ‘Ben je nu arbeidsongeschikt of ben je geschikt voor een nieuwe roeping in je leven?’ Op zijn website https://www. jong-en-parkinson.nl is te zien op welke manier Van den Berg gestalte geeft aan deze nieuwe roeping.

Wat Hebben Chronisch Zieken Van De Gemeente Nodig?

In de titel van de Apeldoornse themabijeenkomst klinkt door dat chronisch ziek-zijn niet alleen iets is van de patiënten, maar van de hele gemeente. Daarom hebben chronisch zieken aandacht vanuit de kerkenraad en gemeente nodig. Dat begint in het klein. Bijvoorbeeld doordat de ouderling van dienst ook degenen die thuis de dienst volgen, welkom heet. Daardoor voelen chronisch zieken zich gezien. Ook dat langdurig zieken regelmatig genoemd worden in de voorbede doet hen goed.

Zoals uit het verhaal van de jonge vrouw hierboven blijkt is een luisterend oor, zonder dat er een snelle oplossing wordt aangereikt, heel belangrijk. Helpend is verder dat gemeenteleden en ambtsdragers blijvend meeleven. Gemeenteleden die niet chronisch ziek zijn mogen iets geven aan chronisch zieken, maar ook iets ontvangen: namelijk de les dat het leven niet maakbaar is en dat we allemaal bij de dag (de Dag!) moeten leven. Zo gaan wij mee-zuchten om Gods heil in de volheid ervan, om de verlossing van het lichaam (Rom. 8:23) en om de komst van het nieuwe Jeruzalem, waar geen tranen en moeite meer zijn (Openb. 21:4). En leren we te midden van verlies en rouw dankbaar te zijn. ‘Wat kunnen grote dingen dan weinig waarde hebben en schijnbaar kleine dingen van onschatbare waarde zijn’ (Van den Berg).

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen