Over psychisch gehandicapten in de christelijke gemeente

Hij: "Ons kind leek zich vanaf de geboorte in alle opzichten te ontwikkelen tot een gezond, levenslustig en intelligent kind. Ook psychisch gezien was er geen sprake van opvallend afwijkend gedrag. Dit veranderde echter geleidelijk aan naarmate ons kind ouder werd: achteraf gezien eigenlijk vanaf de puberteit. Maar dit werd toen niet als zodanig herkend. Toen er op 21-jarige leeftijd sprake was van een zeer stressvolle situatie, die psychisch gezien ook heel belastend was, stapelden de problemen zich in een versneld tempo op. Deze werden pas goed merkbaar na het beëindigen van die periode."
Zij: "Ons kind ging vreemd gedrag vertonen. Het ondernam ineens allerlei activiteiten, die voor ons als gezin niet te begrijpen waren, juist rond de feestdagen, waarop het normaal gesproken gezellig is, openbaarde zich een zware depressie. Het dag- en nachtritme raakte verstoord."
Hij: "In het begin ga je proberen verklaringen te zoeken voor de vreemde gedragingen. Je wijt het aan een verlate puberteit of iets dergelijks." Zij: "Langzaamaan kregen we wel een onbestemd gevoel. Allerlei dingen die we probeerden om begeleiding te geven en bij te sturen hielpen niet. Ook hebben we professionele hulp ingeschakeld." Hij: "De schooldecaan, de huisarts, de psychiater, gespecialiseerd in adolescentenproblematiek etc. hebben zich er mee bezig gehouden. Toch kon niemand verklaren wat er aan de hand was. In die tijd voelden we ons ontzettend machteloos."

De diagnose
Pas een jaar na een extreme stressperiode ontstond er een psychose en daardoor was het mogelijk om een diagnose te stellen. Hij: "Een psychose kun je het beste omschrijven als 'dromen in wakende toestand'. Bovendien moet je daarbij denken aan 'bizarre dromen': Allerlei dingen die er niet zijn, zijn voor de persoon heel reëel en gaan ook het gedrag bepalen. Er was een acute opname nodig in een psychiatrisch ziekenhuis, waar al na 3 weken de diagnose luidde: 'uw kind lijdt aan schizofrenie'. Na een overplaatsing, een half jaar later, werd deze diagnose enigszins bijgesteld, omdat ons kind wel sociaal bleek te zijn en het heel goed mogelijk was om 'gewoon' contact te hebben. Nu houdt men het op een schizo-affectieve stoornis. Een posttraumatische stressstoornis zou echter ook mede van invloed kunnen zijn. Het is nu nog afwachten wat de uiteindelijke diagnose zal blijken te zijn."
Beiden: "Ons kind is nu goed ingesteld op de noodzakelijke medicatie. Het is een zegen dat dit mogelijk is en het is onmisbaar bij een evenwichtige behandeling! Het is wel een proces van zoeken geweest om de juiste dosering te vinden. De bijwerkingen ervan zijn niet gering! Extreme belevingen van angst, depressie, vreemde gedachten en dwangmatig gedrag, zijn hierdoor gaandeweg meer op de achtergrond geraakt. Toch is er soms nog sprake van angst, onzekerheid, paniek. Bijvoorbeeld angst voor situaties waarin gevoelens van opsluiting worden beleefd. Daarom durft ons kind bijvoorbeeld de snelweg niet op, want het heeft angst bij de gedachte de controle kwijt te raken; en dat terwijl ons kind vroeger, en technisch gezien ook nu nog, heel goed kan autorijden. Ook worden angstgevoelens in groepsverband ervaren. Naar bijvoorbeeld een verjaardag gaan was heel lang niet meer mogelijk. Nu kan dat weer, maar alleen onder bepaalde voorwaarden."

Verbijsterd
Beiden: "Tijdens en na de psychoseperiode voelden we ons geschokt en verbijsterd. Wat vooral als schokkend werd ervaren was de confrontatie met het feit, dat je kind zo ontzettend verandert door zo'n psychose en ook door de medicatie. In een psychose gedraagt jouw kind zich volledig onbeheerst en ontoerekenbaar. Veel normen- en waardenpatronen die je in de opvoeding geprobeerd hebt over te dragen vallen volledig weg."
"Jouw kind wordt, onvrijwillig, in een isoleerkamer geplaatst. Daarnaast mochten we 'even' niet op bezoek komen totdat de toestand weer enigszins stabiel was. Ook is de confrontatie met medepatiënten en die heel aparte wereld van een psychiatrisch ziekenhuis en een adolescentenkliniek hartverscheurend!"
Zij: "We hebben als gezin elkaar opgevangen, en veel steun ontvangen van de vereniging Ypsilon. Deze vereniging zet zich in voor lotgenoten, voor de cliënten en voor het wegnemen van verkeerde denkbeelden over deze ziekte in de maatschappij. Zij geven het zes keer per jaar verschijnende tijdschrift Ypsilon Nieuws uit, wat goede informatie over deze ziekten geeft en handreikingen hoe je als naaste omstanders met deze mensen om moet gaan. Bewust hebben we ook de andere kinderen er bij betrokken en hen geïnformeerd over de ziekte. Het was ook voor hen een enerverende tijd. Het maakte rouwgevoelens los over het verlies van een gezond gezinslid. Er ontstond onzekerheid hoe hier mee moest worden omgegaan.
"Wat betekende dit voor uw geloof?
Bijvoorbeeld m.b.t. Gods voorzienigheid?
Zij "In die periode heb ik niet veel geloofsvragen gehad, in de zin van: waarom laat God dit toe, of: is dit door God gebracht? Wat ik wel moeilijk vond is de vraag, waarom een mens dit kan overkomen. Dankbaar naar God toe hebben we destijds dit kind ontvangen, ook waren we dankbaar omdat het gezond was. Achteraf wordt dan verondersteld dat de aanleg voor deze ziekte al via erfelijkheid aanwezig is. Dit te vernemen riep veel meer vragen op, die verband houden met de gebrokenheid en de kwetsbaarheid in het menselijk bestaan.

Geen gekken, gestoorden en bezetenen
Hij: "Ook bij mij speelt de waarom-vraag niet zo. Wel heb ik veel verdriet. Wat daarnaast veel invloed heeft zijn de pijnlijke reacties in de media en in je omgeving." Geraakt staat de moeder op om een briefje met aantekeningen naar aanleiding van een televisieprogramma te pakken. "Vorige week zei een interviewer in een bekend Tv-programma tegen een wetenschapper die tegelijk christen is: 'U bent toch niet schizofreen? U bent of wetenschapper of christen, maar allebei toch niet? Het woord schizofreen wordt zo klakkeloos gebruikt, vaak in een hele negatieve context, en in de zin van 'verfoeilijke dubbelheid'. Het functioneert als scheldwoord. Dit doet pijn!"

Hij: "We hebben het zelfs in een kerkdienst meegemaakt. In zijn preek haalde de dominee het voorbeeld aan van nazi's, die tegelijk misdadiger en lieve huisvader waren. Deze nazi's werden door die dominee uitgescholden met het woord schizofreen. Terwijl ons kind in de kerk zat! Dan hoop je dat je kind dit even niet heeft gehoord! Overigens: Schizofrenie heeft niets met dubbelheid in gedrag te maken, maar met psychosen, angsten, depressies en waanvoorstellingen en nog veel meer."
Zij: "Heel veel mensen weten veel te weinig wat schizofrenie inhoudt. Velen duiden mensen die lijden aan schizofrenie aan als gekken, gestoorden of bezetenen" Hij: "Al snel kregen we vanuit de kerkelijke gemeente pijnlijke adviezen. Bijvoorbeeld dat ons kind beter ergens anders behandeld kon worden, namelijk daar waar meer aandacht werd besteed aan de 'kwade geesten in ons kind en minder aan de medicatie. Schizofrenie is echter iets heel anders dan bezetenheid, het is een psychische handicap! En medicijnen zijn daarin van psychisch levensbelang!"

Taak voor de kerken
Voor de gemeente ligt er een belangrijke taak om mee te leven met deze psychisch gehandicapte gemeenteleden en hun naaste familieleden. De beide ouders ervaarden het meeleven en soms grote betrokkenheid vanuit de kerkelijke gemeente als een enorme steun. Angst en onkunde kunnen echter voor veel gemeenteleden een belemmering vormen om met deze kwetsbare mensen om te gaan. Zij: "Het zou goed zijn als men binnen kerkenraden zich goed zou laten informeren over dergelijke ziektebeelden en zich erop bezint hoe men in het bezoekwerk met deze mensen om moet gaan."
Naast het zorgvuldig taalgebruik wekt het onjuist of te vroeg geven van adviezen, hoe goedbedoeld ook, vaak alleen maar verwarring op, is de ervaring van de beide ouders. Zij: "Wat moet je met al die tegenstrijdige en soms bizarre adviezen? Naast de geestelijke verzorging is steun en meeleven vanuit de gemeente belangrijk, niet het krijgen van adviezen, die getuigen van onwetendheid."
Beiden: "Het is belangrijk om te weten dat gemeenteleden met dergelijke psychische handicaps angstgevoelens ervaren als ze in grote groepen verkeren. Daardoor komen ze vaak niet naar allerlei activiteiten van de gemeente, waardoor ze nogal eens in een isolement raken. Veel gemeenteleden verwijten hen dit omdat ze nooit komen. Het is echter geen onwil, maar onmacht om te komen. Voor de gemeente is het een taak om deze kwetsbare gemeenteleden dan niet te vergeten, maar hen bijvoorbeeld kort te bezoeken, kaarten of een bloemengroet te sturen. Want daar hebben ze een grote behoefte aan. En als praten met deze gemeenteleden te moeilijk is, kan men bijvoorbeeld een eindje met hen gaan wandelen."

De namen in dit artikel zijn gefingeerd.

Meer informatie?
Voor meer info: Ypsilon (Vereniging Familieleden van mensen met schizofrenie of psychose). Kerkhoflaan 306, 3034 TJ Rotterdam, tel. 010-4045166, e-mail: ypsilon@ypsilon.org.
Bij deze vereniging is goede literatuur over dit onderwerp verkrijgbaar. Het bureau van de vereniging is te bereiken via: ypsburo@ypsilon.org.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen