Openheid over autisme nodig in de kerk (Omgaan met autistische mensen en hun familie in de gemeente van de Heere 1)

Dat is allereerst een aangrijpende boodschap voor de persoon die het betreft. Misschien was onze zoon of dochter nog te klein om te beseffen wat dit betekent toen deze diagnose aan ons werd doorgegeven. Maar bij het opgroeien zal het steeds duidelijker worden en ook aan ons kind verteld moeten worden. Op welk moment doe je dat dan? Soms begrijpt de persoon in kwestie het wel. En moet dan gaan beseffen: deze diagnose zal mij de rest van mijn leven achtervolgen. Want autisme gaat nooit meer over …

Wat is een boodschap als deze ook aangrijpend voor de omgeving van hem of haar die deze diagnose heeft gekregen. Wat is er soms al veel afgetobd. Je bent soms al op allerlei adressen geweest en telkens werd maar niet duidelijk wat er nu precies aan de hand was. En dan kom je bij een specialist op het gebied van autisme die een onderzoek doet en met een uitslag komt. En die komt dan hard aan.
Aan de ene kant ben je ergens dankbaar en opgelucht dat je nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Maar tegelijk besef je: dit zal blijvend zijn. We zullen zo verder moeten leven en wat zal er allemaal nog komen?

Laat ik mogen beginnen met het uitspreken van mijn hartelijk meeleven met hen die autistisch zijn èn met hen die autistische mensen opvoeden en begeleiden. Uit eigen ervaring weet ik wat zij doormaken. De HEERE heeft aan mijn vrouw en mij twee autistische kinderen gegeven om voor te zorgen, van wie de een ook verstandelijk gehandicapt is. En zo kan ik me enigszins voorstellen welke weg zij door het leven gaan.
Ik kom naast hen zitten en deel met hen de moeiten en zorgen in hun gezinsleven, familie of kerkelijke gemeente. Maar ik verzeker er hen ook van, dat de HEERE ook in deze moeilijke situaties wil geven wat nodig is. En daarvoor wil Hij óók de gemeente gebruiken waarvan zij en hun gezin lid zijn.
En zo kom ik bij het onderwerp gekomen waarover we willen nadenken. We willen het hebben over openheid over autisme, inleven in autisme en omgaan met autisme.

Openheid over autisme
Ik denk dat het van groot belang is dat ouders open zijn als er sprake is van autisme in het leven van een van de gezinsleden.
Ik begrijp best dat ouders liever iets anders vertellen op huisbezoek als aan hen gevraagd wordt hoe het in het gezin gaat. En ik kan me ook heel goed voorstellen dat gemeenteleden er echt tegenop zien om de predikant te bellen en hem te vertellen dat bij één van de kinderen of bij één van de ouders autisme is vastgesteld. Laat het toch alstublieft wel gebeuren! Er kunnen anders zoveel misverstanden ontstaan als deze dingen voor anderen verborgen blijven.
En waarom zouden we dat eigenlijk doen? Omdat we ons schamen, of er niet van willen weten vanwege een stukje hoogmoed? Laten gemeenteleden richting de ambtsdragers alstublieft open zijn over de zorgen die op dit terrein in het leven gekomen zijn.

Ik denk dat ouders dat ook verplicht zijn richting het kind dat autistisch blijkt te zijn. Hoe kan er op de beste manier met hem omgegaan worden tijdens de kerkdiensten, op de catechisatie en op de vereniging? Dat kan alleen als men weet wat er met het kind aan de hand is en hoe men daar het beste mee om kan gaan.

Een verstandige moeder
Wat dat betreft denk ik nog steeds met heel veel respect terug aan een moeder uit een consulentgemeente die mij jaren geleden opbelde en vroeg of haar kinderen ook op de catechisatie mochten komen. ‘Maar’, zei ze, ‘ze zijn allebei wel autistisch en dat zal een bepaalde aanpak van u vragen’.
Toen ik aangaf dat ik me daarvoor wilde geven, heeft ze mij een folder over autisme gegeven die mij veel dingen duidelijk maakte. Bovendien vertelde ze me wat de specifieke eigenschappen van haar kinderen waren. Toen ik dat wist, heb ik gezegd: ‘Stuur ze maar’. En rekening houdend met hun autisme, ging het al de jaren daarop prima.
De dochter van deze moeder bleek orgelliefhebber te zijn. En laat ik dat nu ook zijn. Dat trof dus. Elke week moest ik voor haar op het orgel in de zaal van de kerk spelen en vragen over kerkorgels beantwoorden. Al snel heb ik met haar op advies van haar moeder de afspraak gemaakt dat ik vóór het catechisatie-uur een stukje voor haar op het orgel zou spelen en ná het uur één vraag over orgels zou beantwoorden. Zo bracht ik structuur aan en zorgde ik ervoor dat zij mij niet constant claimde met haar vragen en verlangens.
Eerlijke openheid is dus geboden. Geef ambtsdragers en de leiding van de vereniging gerust informatie over de problematiek in het leven van het kind. Informeer hen over de specifieke gedragingen die vragen en bedenkingen zouden kunnen oproepen. Ik denk dat daar veel problemen mee voorkomen worden en de ambtsdragers en de leiding van de vereniging die het kind moeten begeleiden een grote dienst mee bewezen wordt.

Inleven in autisme
Als er openheid is over de problematiek van autisme in het gezin, mag van de ambtsdragers van de gemeente en van de leiding van de vereniging verwacht worden dat zij meeleven in deze problematiek.
Dat vereist allereerst van de ambtsdragers en andere leidinggevenden in de gemeente dat zij zich verdiepen in deze problematiek. Gelukkig zijn er tegenwoordig veel goede boeken over dit onderwerp en ook op het internet is er veel over te vinden. Ik denk dat ambtsdragers er niet omheen kunnen om hier kennis van te nemen. Zeker niet, als er autistische gemeenteleden zijn of autistische jongeren de catechisatie bezoeken. En in welke gemeente zijn die er niet? En ook de leiding van het verenigingsleven kan hier niet omheen als de autistische kinderen ook de verenigingen gaan bezoeken.
Ik zou daar trouwens ook van harte voor willen pleiten! Gemeente zijn betekent volgens mij ook dat jongeren met een autistische stoornis of bijv. met het syndroom van Down van harte welkom zijn op de catechisatie en op de verenigingen. Zeker, dat zal wat aanpassingen vergen en soms gebeuren er misschien dingen die vervelend zijn. Maar óók deze kinderen horen er helemaal bij in de gemeente! En de andere kinderen moeten het leren om om te gaan met deze kinderen. Alleen in het uiterste geval zou ik overgaan tot het apart geven van catechisatie bijvoorbeeld.

Ruimte voor anders begaafden
Ik geniet er altijd weer van als ik zie hoe in mijn eigen gemeente omgegaan wordt met de gehandicapte kinderen van de gemeente. Ik gaf al aan dat we zelf een verstandelijk gehandicapte dochter hebben met autisme, maar ze hoort er in de gemeente helemaal bij. Ze zit gewoon op de zondagsschool en de kinderen hebben haar helemaal opgenomen in hun midden. En dat geldt ook van de andere gehandicapte kinderen in de gemeente en ook voor de kinderen met een autistische stoornis. En zo hoort het mijns inziens ook.
Ik hoop van harte dat dat in alle gemeenten ook zo is. En als dat niet het geval is, is een gesprek met de predikant of met een ouderling op zijn plaats en moet er echt een mentaliteitsverandering en een verandering in opstelling in de gemeente komen.

Wat doet het goed als in deze problematiek ambtsdragers rond gemeenteleden heen staan en met hen meedenken en meeleven! Er blijk van geven dat ze enige kennis van de problematiek van autisme hebben en zo invoelend mee kunnen leven. Ik zou alle ambtsdragers in onze kerken op willen roepen om zó naast deze gezinnen te staan!

C.J. Droger
(Ds. C.J. Droger is predikant in Vlaardingen.)

Op zaterdag 8 maart 2008 werd in een gebouw van het Driestar College te Gouda een studiedag gehouden met als thema ‘Autisme in de kerk’. Deze dag werd georganiseerd door Helpende Handen, de SGJ, De Vluchtheuvel en Eleos. De belangstelling voor deze studiedag was groot. 300 mensen woonden de dag bij, terwijl anderen op een wachtlijst moesten worden geplaatst. De organisatie overweegt om in het najaar de studiedag te herhalen. Ds. C.J. Droger sprak op die dag over het specifieke van pastoraat en prediking ten behoeve van kinderen en jongeren met autisme en hun familie. Het thema van zijn lezing was: ‘Het omgaan met autistische mensen en hun familie in de gemeente van de Heere’. Deze lezing wordt in drie artikelen in bewerkte vorm in De Wekker gepubliceerd.
Redactie De Wekker

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen